親愛的朋友，您好： 本會近年來致力辦理各類罕見疾病病友聯誼活動，期能協助相同病類家庭相互認識交流，分享照護經驗，也期藉由醫療講座增進疾病認識及醫學進展。今年11月11日(六)將於伯朗咖啡松江店辦理聯誼 ...
秋意漸濃的九月，將熱情投入歌曲中，讓音樂充滿整個秋季！ 各位愛唱歌的你請注意~第二屆罕病卡拉OK大賽開跑囉！ 繼去年大受好評，揮別疫情後，我們將舉辦第二屆歌唱比賽活動，本次活動將採初賽/決賽兩個階段進 ...
親愛的病友／家屬，您好： 本會於2023年執行「罕見疾病病友生活狀況及需求普查」，感謝逾四千名病友踴躍填答本問卷！各位病友與家屬寶貴的經驗分享，將能使本會更深入了解病友的生活需求與各項服務使用概況，並 ...
秋日增添涼意，餐桌上來點麻辣川味好入口，與家人分享美食，聊聊生活事情，平凡而幸福。基金會為體恤長年辛苦照顧罕病孩子的家屬們，希望藉由料理廚房的饗宴，讓家屬有短暫喘息、支持交流的時光，同時學習料理如何簡 ...
鼓聲隆隆，太鼓作為歷史悠久的打擊樂器，在日本的各式祭典與傳統活動都不可或缺，展現力與美的結合，成為開場、迎賓的最佳節目。繼2022「萬分之一特別的你 感恩音樂會」、2023「Mojo Fun x 罕見 ...
親愛的罕病大朋友、小朋友們： 露營是生活最好的喘息方式之一，南部辦事處將首次試辦露營活動，帶領大家進入旗津海岸體驗露營，讓我們帶著罕病家庭一同放慢步伐、享受湛藍海洋落日餘暉的絕美時刻，並感受凝聽不間斷 ...
各位親愛的病友及家屬： 先天代謝異常疾病中有一群朋友需要注意蛋白質的攝取，因而易造成飲食一成不變，讓許多家長們為此常傷腦筋，本課程從實用的角度出發，學習如何挑選食材以及烹飪技巧，並親手製作低蛋白料理， ...
睽違多時的「罕爸合唱團」將重現江湖，帶來一連串耳熟能詳的歌曲，歡樂整整一小時，當然還有「罕見職人」歐陽媽、嘉珍、柔萱及惠苹公益擺攤，大家一塊吃喝玩樂做公益。 今年本會受陳永泰公益信託邀請，榮幸參與「2 ...
基金會長年與羅伊教練合作足球課程，上半年度罕見小金剛課程深受學員們的熱烈迴響，下半年度再度邀請到羅伊教練帶領大家一同下場盡情揮汗，這一次的罕病足球運動除了體能發展、增進技巧外，更重要的是訓練我們的協調 ...
