親愛的朋友 您好： 本會將於7月13日(六)辦理威爾森氏症病友聯誼活動，安排病友家庭交流與互動、走訪家園及豐富的DIY活動。 誠摯邀請威爾森氏症病友家庭參與，一起共度溫馨的週末吧~ 活動日期：113年 ...
親愛的朋友，您好： 本會近年來致力辦理各病類聯誼活動，期能協助同病類家庭相互認識支持，也藉講座增進疾病認識。今年6月23日(日)將於罕見家園舉辦聯誼活動，歡迎Alstrom氏症候群病友家庭報名參加，與 ...
親愛的朋友，您好： 今年6月1日(週六)將於國立臺灣科教館辦理聯合聯誼活動，安排病友互動與交流、科教館導覽，接續晚上一同至兒童新樂園響應基金會25周年歡慶活動【罕見25星光同樂會】。歡迎先天性中樞性換 ...
親愛的Angelman氏症候群病友家庭： 自96年病友聯誼會正式成立以來，持續定期辦理聚會活動，今年將於6/29(六)辦理病友聯誼活動，考量家長們長期照護負荷，本次聚會除了上午交流分享時間，下午也特別 ...
好好跟身心相處，聽聽他們的聲音與無條件的支持，在日常中送給自己一場療育的旅程。藉由舒緩的引導讓身心放鬆，增加身體的活動度、肌肉的延展性，並適當地啟動必要的核心，讓生活中的支持能事半功倍，身心都能擁有空 ...
為加強身障者職業訓練，勞發署桃分署與本會罕見家園合作辦理2024年「移地職業訓練」，預計今年六月開設「農園藝實務及科技應用班」課程，本次課程以園藝課程與農藝實作，結合時下最熱門的AI科技應用課程，訓練 ...
現代人生活忙碌，經常筋骨僵硬、肩頸不適。皮拉提斯墊上運動簡易方便，帶來許多好處，包括強化核心肌群、改善體姿、增強肌力和柔韌性、預防和康復運動傷害及提升身心健康，快來報名體驗皮拉提斯上帶來身心提升的魔法 ...
「罕見疾病」是什麼？或許大人還可以講出小腦萎縮症、漸凍症、小胖威利等疾病，但要再進一步深入說明，卻不是這樣容易，可以想見對年幼的孩子來說，更是陌生難懂。為鼓勵小小學童認識正確疾病知識，並培養對身心障礙 ...
本次研討會邀請到與罕見疾病基金會合作服務罕病病友/家庭的心理師，分享在實務工作中所觀察到罕病議題的挑戰，包含如何介入、罕病樣態以及在面對個案時相關工作者應該留意的事項等。希望藉此增加參與學員對罕病病友 ...
