親愛的螢火蟲家族朋友們～ 是否已經好久不曾聚會了呢？今年基金會將於5/19（日）舉辦VHL病友聯誼活動，除了讓來自全台的病家可以互相交流、認識之外，更邀請到台北慈濟醫院的蔡立平醫師、謝秀盈醫師及其醫療 ...
親愛的罕病家庭： 藝術是陶冶身心方法之一，藉由繪畫可以讓病友情緒有紓壓管道，透過不同媒材的體驗，也讓藝術創作有更多想像空間。為豐富大家暑期生活，暑期繪畫課程邀請病友一起來玩藝術吧! 主辦單位 ：罕見疾 ...
親愛的朋友，您好： 本會近年來致力辦理各病類聯誼活動，期能協助同病類家庭相互認識支持，也藉講座增進疾病認識。今年6月23日(日)將於罕見家園舉辦聯誼活動，邀請台灣神經罕見疾病學會、台大醫院、亞東醫院醫 ...
今年適逢基金會25周年，我們將於6月1日(六)於兒童新樂園首度舉辦2024「罕見25星光同樂會」 ，當日活動內容包含歡樂大遊行、遊樂設施無限暢玩、多元公益攤位、豐富演出節目、浪漫煙火秀，還有多款美食餐 ...
親愛的朋友，您好： 今年5月19日(日)將於國立臺灣科教館辦理聯誼活動，安排科教館導覽體驗、病友互動與交流。歡迎Cornelia de Lange氏症候群病患家庭報名參加，與病友們相聚認識，誠摯邀請您 ...
親愛的朋友，您好： 今年5月19日(週日)將於國立臺灣科教館辦理聯誼活動，安排科教館導覽體驗、病友互動與交流。歡迎DiGeorge's症候群病患家庭報名參加，與病友們相聚認識，誠摯邀請您一同參 ...
親愛的朋友，您好： 今年5月19日(週日)將於國立臺灣科教館辦理聯誼活動，安排科教館導覽體驗、病友互動與交流。歡迎Rubinstein-Taybi氏症候群病患家庭報名參加，與病友們相聚認識，誠摯邀請您 ...
肺炎鏈球菌潛伏在人類呼吸道裡，當免疫低下時容易造成感染，輕微併發中耳炎、鼻竇炎等，嚴重會引發侵襲性肺炎鏈球菌感染症。政府自民國98年起，逐步開放提供5歲以下嬰幼兒以及75歲以上年長者公費疫苗接種，自1 ...
去年南部辦事處於高雄市區辦理頌缽音療工作坊，讓病友和家屬們透過頌缽音療快速緩解生活上所遇到的不適感，達到老師帶領頌缽體驗方式讓大家深度放鬆，找回心靈歸宿。 此次工作坊將舉辦於台南市，讓居住於台南市區的 ...
