親愛的朋友： 罕病的病友須與疾病共存，就業與自立對於病友以及家屬們是一大挑戰。中部辦事處為了可以促進病友進行就業準備，培養病友們發掘自己的職涯規畫以及專業技能學習，113年暑假會藉由邀請病友家屬分享技 ...
親愛的朋友，您好： 本會近年來致力辦理各病類聯誼活動，期能協助同病類家庭相互認識支持，也藉講座增進疾病認識。今年7月13日(六)將於準休閒農場舉辦聯誼活動，邀請榮民總醫院林恭平醫師蒞臨分享CMT之疾病 ...
親愛的螢火蟲家族的朋友們～ 原訂於4/21（日）舉辦之東部地區病友聯誼交流活動，因0403地震影響延期至6/15（六）舉辦，竭誠邀請花蓮當地的病友家庭一同參加，當天於花蓮車站備有接駁車共同前往，讓我們 ...
罕病基金會於2018 年成立「英文網站翻譯社群」，以「翻譯志工」為主體，除了讓病友有一展長才的機會，也希望病友透過專業教師的指導，從中精進英文能力並獲得自我成就 。迄今為止，本社群翻譯了多篇重要活動報 ...
●課程目標： 將坐、站擺位之概念與實作方式帶給第一線醫療從業人員，期待可從發生意外或疾病後及早進行擺位介入，減少未來因變形導致之呼吸、消化系統異常或照護困難。 ●課程內容： 邀請目前在臺灣熟悉擺位、移 ...
炎熱夏日，邀請各位罕病的大、小朋友，一同前往基隆國立臺灣海洋大學，體驗SUP、獨木舟等水上趣味設施，當天將邀請校內專業教練及該運動領域學生，帶領大家安全享受海洋~下午將帶大家到附近科博館聆聽導覽，度過 ...
南部辦事處為了培養病友專業技能，秉持著「活到老，學到老」的精神，將於暑假開辦系列手創學習課程，藉由課程增進病家互相交流，並親手創作出屬於自己風格的作品，並從中找尋自身興趣才能！本次課程將邀請本會職人擔 ...
什麼是罕見疾病？罕見疾病又是怎麼發生的？透過罕見疾病大專研習課程，認識罕見疾病，了解基因遺傳的奧秘，探索生命價值，啟發對於罕病相關議題之興趣。 本次活動在眾多罕病中，聚焦在「先天性代謝性罕見疾病」，藉 ...
和所愛之人談論生死話題，原來可以這麼好玩！與家人共同暢談生命，不留遺憾，就是現在！ 我們邀請台灣死亡咖啡館創辦人 郭慧娟老師，帶領大家輕鬆在桌遊中感受愛，看見生命與關係的新契機！一起相揪「桌」住愛 對 ...
