親愛的螢火蟲家族的朋友們～ 今年將於4/21（日）於宜蘭辦理宜蘭地區病友聯誼交流活動，竭誠邀請宜蘭當地的病友家庭一同參加，當天於宜蘭車站有接駁車共同前往，歡迎參加！ 參與對象：以居住於宜蘭地區之罕見疾 ...
親愛的罕病大朋友、小朋友們，為了讓更多南區病家有機會參與新竹關西的罕見家園各項設施體驗，進而了解罕見家園服務的面向。南部辦事處今年再次辦理2024【南區罕見家園兩日體驗喘息之旅】活動，誠摯邀請南區病友 ...
為愛前行基金會（原病主中心）的為愛自主弱勢守護計畫，提供弱勢族群家庭擁有簽署補助，並以友善服務協助他們完成預立醫療決定！ 今年擴大開放重大傷病身分朋友獲得補助保障 歡迎身心障礙者/失智者/罕病病友/聽 ...
人們的願望常常說： ＂希望能夠快快樂樂、健健康康就好＂或是＂平安就好＂，然而，人世間的本質是變動、危機、未知、意料之外、衝擊、存活、適應。 人們的微小願望如何成真？也許智慧與意義能夠帶領我們向前行，讓 ...
本會為強化社會大眾對於罕見疾病的能見度，長期透過各式宣導服務，包含校園宣導、螢火蟲故事島有聲書繪本及廣播劇、公益大使呼籲影片等增加民眾對於罕見疾病的理解。今年本會與晶豪科技教育基金會，共同推出「 20 ...
預立醫療照護諮商(ACP)讓專業的諮商團隊協助每個人預先決定生命最後，自己想要或不想要的醫療方式，協助意願者簽屬預立醫療決定書(AD)，擁有醫療自主權及拒絕醫療權，擁有尊嚴善終的權利，千萬不要錯過20 ...
因4月3日花蓮發生強震，目前對外交通仍因災損修復中，花蓮當地仍在投入救災， 綜合安全考量，原訂4/21（日）於花蓮舉辦第一場東部地區病友聯誼交流活動， 將延後至6/15（六）辦理 親愛的螢火蟲家族的朋 ...
親愛的朋友，您好： 今年將於5月4日(六)舉辦特發性或遺傳性肺動脈高壓病友聯誼活動，當天上午邀請到 台大醫院胸腔外科徐紹勛醫師 介紹肺動脈高壓的診治，與 賴玉玫護理師 介紹病患居家照護的注意事項。下午 ...
感謝台中市政府與新光影城公益攜手邀請社福團體電影觀賞，讓罕病家庭有機會來場大螢幕的聚會。《莎莉》描述超過適婚年齡的女主角林惠君在台中山裡養雞、種玉米，過著簡單愜意的日子，身邊有總擔心自己嫁不出去的家人 ...
