「罕見疾病」是什麼？或許大人還可以講出小腦萎縮症、漸凍症、小胖威利等疾病，但要再進一步深入說明，卻不是這樣容易，可以想見對年幼的孩子來說，更是陌生難懂。為鼓勵小小學童認識正確疾病知識，並培養對身心障礙 ...
本次研討會邀請到與罕見疾病基金會合作服務罕病病友/家庭的心理師，分享在實務工作中所觀察到罕病議題的挑戰，包含如何介入、罕病樣態以及在面對個案時相關工作者應該留意的事項等。希望藉此增加參與學員對罕病病友 ...
親愛的朋友 您好： 本會將於7月7日(日)首次辦理戊二酸血症病友聯誼活動，安排病友家庭交流與互動、走訪家園及豐富的DIY活動。誠摯邀請戊二酸血症病友家庭參與，一起共度溫馨的週日吧~ 活動日期： 113 ...
親愛的朋友，您好： 今年6月1日(週六)將於國立臺灣科教館辦理聯合聯誼活動，安排病友互動與交流、科教館導覽，接續晚上一同至兒童新樂園響應基金會25周年歡慶活動【罕見25星光同樂會】。 歡迎萊伯氏先天性 ...
為鼓勵國內博碩士生從事罕見疾病相關研究，本會特設立罕見疾病博碩士論文獎助辦法，凡國內公私立大學院校博、碩士班研究生，研究論文題目與本會獎助主題相關者皆可申請。 一、申請資格 國內公私立大學院校博、碩士 ...
親愛的朋友，您好： 今年6月1日(週六)將於國立臺灣科教館辦理聯合聯誼活動，安排病友互動與交流、科教館導覽，接續晚上一同至兒童新樂園響應基金會25周年歡慶活動【罕見25星光同樂會】。歡迎Kabuki症 ...
藝術可以陶冶身心抒發情感，藉由繪畫可以讓病友情緒有紓壓管道，透過不同媒材的體驗，也讓藝術創作有更多想像空間。邀請喜歡繪畫的病家，於暑期繪畫課程跟著老師的教導一起來玩藝術吧！ 課程資訊 課程時間 ：06 ...
春暖花開之際，竭誠邀請您與親友一同前來罕見家園，在療癒身心靈的綠意園區漫步，一同欣賞蘊含磅礡氣勢與真摯情感的音樂饗宴！ 罕見家園於2022年10月正式啟用後，一年多來，積極服務全國各地罕病家庭，並擴大 ...
【南區罕見天籟合唱團】教導大朋友、小朋友基本的發聲、歌唱等音樂相關知識及技巧，讓學員在輕鬆無負擔的環境下發掘自己的潛能，並在練唱的過程中彼此交流分享，形成相互支持的溫暖大家庭，歡度週六的上午時光。趕快 ...
