什麼是罕見疾病?罕見疾病又是怎麼發生的?透過罕見疾病大專研習課程,認識罕見疾病,了解基因遺傳的奧秘,探索生命價值,啟發對於罕病相關議題之興趣。 本次活動在眾多罕病中,聚焦在「先天性代謝性罕見疾病」,藉 ...
和所愛之人談論生死話題,原來可以這麼好玩!與家人共同暢談生命,不留遺憾,就是現在! 我們邀請台灣死亡咖啡館創辦人 郭慧娟老師,帶領大家輕鬆在桌遊中感受愛,看見生命與關係的新契機!一起相揪「桌」住愛 對 ...
親愛的朋友 您好: 本會將於7月13日(六)辦理威爾森氏症病友聯誼活動,安排病友家庭交流與互動、走訪家園及豐富的DIY活動。 誠摯邀請威爾森氏症病友家庭參與,一起共度溫馨的週末吧~ 活動日期:113年 ...
親愛的朋友,您好: 本會近年來致力辦理各病類聯誼活動,期能協助同病類家庭相互認識支持,也藉講座增進疾病認識。今年6月23日(日)將於罕見家園舉辦聯誼活動,歡迎Alstrom氏症候群病友家庭報名參加,與 ...
親愛的朋友,您好: 今年6月1日(週六)將於國立臺灣科教館辦理聯合聯誼活動,安排病友互動與交流、科教館導覽,接續晚上一同至兒童新樂園響應基金會25周年歡慶活動【罕見25星光同樂會】。歡迎先天性中樞性換 ...
親愛的Angelman氏症候群病友家庭: 自96年病友聯誼會正式成立以來,持續定期辦理聚會活動,今年將於6/29(六)辦理病友聯誼活動,考量家長們長期照護負荷,本次聚會除了上午交流分享時間,下午也特別 ...
好好跟身心相處,聽聽他們的聲音與無條件的支持,在日常中送給自己一場療育的旅程。藉由舒緩的引導讓身心放鬆,增加身體的活動度、肌肉的延展性,並適當地啟動必要的核心,讓生活中的支持能事半功倍,身心都能擁有空 ...
為加強身障者職業訓練,勞發署桃分署與本會罕見家園合作辦理2024年「移地職業訓練」,預計今年六月開設「農園藝實務及科技應用班」課程,本次課程以園藝課程與農藝實作,結合時下最熱門的AI科技應用課程,訓練 ...
現代人生活忙碌,經常筋骨僵硬、肩頸不適。皮拉提斯墊上運動簡易方便,帶來許多好處,包括強化核心肌群、改善體姿、增強肌力和柔韌性、預防和康復運動傷害及提升身心健康,快來報名體驗皮拉提斯上帶來身心提升的魔法 ...