※ 本活動因故取消辦理 ※ 親愛的朋友 您好： 本會致力辦理各類罕見疾病病友聯誼活動，期能協助相同疾病家庭相互認識、交流疾病照護經驗。 今年4月14日(日)當日將安排走訪罕見家園，並邀請台北榮民總醫院 ...
為了培力罕病病友及家屬發揮所長，本會自2007年起推動『罕見職人推展計畫』，除持續媒合罕見職人發揮手作專長的機會，更透過DIY工作坊，邀請職人站上教學舞台，成為獨當一面的手作講師。 自去年本會與以培力 ...
各位螢火蟲家族的成員們～ 久未重逢的我們今年將在罕見家園再次相聚，期待邀約大家共同報名， 藉由醫療講座、病友交流及紓壓活動，增加彼此的互動及分享新知。 聯誼會活動精采豐富，歡迎您的參與!! 活動時間： ...
媽祖是臺灣人民普遍信仰，大甲媽祖遶境進香活動是世界三大宗教盛事之一，每年會至嘉義新港遶境進香，沿途賜福予信眾心理的溫暖、撫慰生活重建照拂，祈求國泰民安、風調雨順，回顧2023年罕病家庭共同參與的感動， ...
罕見疾病家庭的生命交織著各種複雜的心情與失落感，不僅要因應突發危機，還需面對長期挑戰。照顧者長期的看顧壓力，加上面對病友隨時會有的生命變化，身心的負荷、疲憊及滿載的情緒，難以言喻。透過心靈成長營的活動 ...
罕見疾病罹病人數少、病類繁多，多數病程緩慢，有些病友的肢體功能逐漸弱化，甚至喪失，另外罕病家庭常面臨生命交織較為負面的情緒與複雜的失落感，不僅要因應突發危機，還需面對長期挑戰，有鑒於此本會邀請物理治療 ...
各位病友與家屬，馬偕罕病中心將於3/30(六)上午09:00-12:00 舉辦營養師講座暨實作體驗課程，課程會由專業的營養師介紹低卡飲食、好處及帶大家製作低卡飲食的美味料理-雞肉丸子蒟蒻麵讓大家可以吃 ...
當代奇幻大師尼爾．蓋曼曾說：「當你創作，做只有你能做到的事。」這正是寫作的魅力！基金會自從2011年開始辦理寫作相關課程，讓病友及家屬可以透過文字的書寫，不但抒發心靈，更是開啟文字創作的藝術領域，今年 ...
呼吸是瑜珈的根本，在一吸一吐間，透過精油的氣味喚起幸福的記憶，「香氛瑜珈」結合了瑜珈練習和香氛療法的好處，由內而外的的身心療育與平衡，活動將藉由深呼吸、冥想，以提升專注力、放鬆身心並加強呼吸與動作的連 ...
