愛伯特氏症、Crouzon氏症候群的聯誼活動來囉！每年病友們因為不同的成長階段，會面對到的問題也不盡相同，但是我們一路上有彼此的支持、鼓勵，以及病家們的經驗分享中，交流照護方式，希望幫助外觀疾病的家庭 ...
此次工作坊，希望透過一瓶瓶自然的風景，將植物的療癒帶進人們心中。 瓶中花園是低度照顧的植栽組合，非常適合現代人忙碌的生活。在密閉的環境裡，只要有充分光線，甚至可以不必打開澆水，內部的生命活動就會有如真 ...
親愛的罕病家庭： 每天緊湊忙碌的生活，有多久沒有讓自己的身心好好休息放鬆，本會位於新竹縣關西鎮專屬罕病家庭的療癒園區「罕見家園」，將於 10/22(六)正式開幕，誠摯邀請中部病友們一同參與開幕儀式，下 ...
罕見疾病病友人數稀少，彼此間的交流實屬可貴，誠摯邀請您闔家，於秋高氣爽的週末午後，享受精緻溫馨的聯誼活動，和其他病友家庭互相認識，聊聊疾病和生活、照顧等經驗。同時安排可愛有趣的手作DIY，以及罕見疾病 ...
本會長期的愛心企業如新集團，這一次要號召直銷商愛心夥伴，一同跟大家於10月29日(六)，前往「金勇番茄農場」，親自體驗採番茄的樂趣，以及動手DIY，緊接著下午則是轉往，新落成的新竹關西「罕見家園」，與 ...
各位親愛的罕病大小朋友們，邀請您10月16日(日)與我們前往「吳福洋襪子故事館」體驗襪子DIY手作，可愛又吸睛的造型，保證讓你愛不釋手，又可以購買更多造型機能襪子，一定讓大家滿載而歸；接著下午則是帶著 ...
各位親愛的病友及家屬： 先天代謝異常疾病中有一群朋友需要注意蛋白質的攝取，因而易造成飲食一成不變，讓許多家長們為此常傷腦筋，本課程從實用的角度出發，先了解食品的組成，再學習如何挑選食材以及烹飪技巧，並 ...
電影《餘命十年》改編自日本已故作家小坂流加同名暢銷小說，電影描述剛滿20歲的高林茉莉（小松菜奈 飾）發現自己罹患罕見疾病PPH，生命只剩不到10年，因此她下定決心不談戀愛，直到國中同學真部和人（坂口健 ...
「叮叮噹~叮叮噹~鈴聲多響亮！」一年一度的聖誕節是孩子們最期待日子！今年罕病基金會受到愛心企業邀請，預計收集300份聖誕心願向大眾募集，希望能實現罕病孩童的聖誕心願，讓他們感受到冬天耶誕的歡樂與溫暖。 ...
