中區病友&家屬們： 現代人工作繁忙，壓力緊繃，長久下來，身體痠痛、肌肉僵硬，更是如影隨形；如何讓緊繃的身體，適時得到「有效」放鬆，對每一個罕病家庭而言，皆是健康促進的重要技能。此次辦理 「筋膜 ...
罕見疾病病類多元且人數稀少，每年都有不少新加入基金會的螢火蟲家族成員，為了讓大家有更多的交流分享的機會，了解基金會病友服務資源與各項方案，本會自2021年起開辦【新入會病友體驗交流活動】，希望大家漫長 ...
富邦身心障礙才藝獎邁入第十一屆了! 台北富邦銀行公益慈善基金會今年規劃了總金額新台幣120萬元，豐富的獎金等你來拿! 比賽類別分為表演類(下分器樂組、歌唱組、肢體表演組)與創作類(下分繪畫組、工藝組) ...
長期投身公益，用歌聲關懷弱勢的國際聲樂家簡文秀教授，除了多次參與本會公益音樂會演出，今年特別受邀臺北市政府以及大安森林公園之友基金會邀請，將於4/29(六)下午在大安森林公園愛心獻唱! 活動免費免票， ...
「 病主法保障我們什麼權利？」 「簽署預立醫療決定對我有什麼幫助?」 「我想為自己生命末期的醫療決策預先做好決定，該怎麼做?」 「我想簽署預立醫療決定，怎麼報名? 」 《病人自主權利法》於108年1月 ...
預立醫療照護諮商(ACP)讓專業的諮商團隊協助每個人預先決定生命最後，自己想要或不想要的醫療方式，協助意願者簽屬預立醫療決定書(AD)，擁有醫療自主權及拒絕醫療權，擁有尊嚴善終的權利，千萬不要錯過20 ...
各位螢火蟲家族的成員們～ 讓大家久等啦!!!又到了每2年相聚時光了~今年度特地前往剛成立不久的罕見家園，讓大家可以實地欣賞家園風光，另外，除了再度邀請到台大醫院之徐紹勛醫師之外，更是邀請江旴恒醫師，針 ...
各位螢火蟲家族朋友們~~ 今年度將與台灣神經纖維瘤協會一同辦理聯誼活動，歡迎大家一同參與，互相交流喔!!! 時間：112年4月23日 星期日 8：00～17：00 地點： 罕見家園多功能教室 （新竹縣 ...
親愛的朋友，您好： 今年將於5月6日舉辦黑色素痣聯誼活動，當天上午邀請到莊秀樹醫師介紹黑色素痣疾病與相關手術治療方式介紹，下午安排罕見職人帶領植栽手做DIY與痣友聯誼交流時間，邀請您來與其他痣友家庭相 ...
