「肚子餓了嗎？」小泉媽媽用手指點了點小泉的嘴吧，其實這是媽媽透過”手語”跟小泉的溝通方式。罹患罕見疾病Ayme Gripp症候群的小泉，出生時因患有心包膜積水、顎裂、呼吸窘迫等先天性多重問題持續就醫， ...
一、主辦單位： 社團法人中華民國身心障礙者自立更生創業協會 二、參加資格： 凡具中華民國國民身分並居住台灣行政區域者。 三、徵稿主題： 凡透過文學表現生活經驗之創作，作品名稱自定。 四、徵稿內容： （ ...
為了讓罕病宣導從校園走入家庭，本會自2015年起，與愛樂電台合作，製播《螢火蟲故事島》罕見疾病系列廣播劇，藉由主持人邱佩轝─邱姊姊生動的聲音，帶領大、小朋友們一起徜徉於奇幻有趣的故事中，認識不同類型的 ...
為答謝一年來幫助罕病之朋友，並做為宣導之媒介，本會自2006年起，蒐集熱愛畫畫病友之畫作，編集成下一年度之年曆書，作為公關或義賣品，今年也不例外，敬邀有意願承接製作「2023年罕見疾病年曆書」之印刷設 ...
臺灣病友聯盟與台灣癌症基金會近日合作執行「病友疫情困境調查」，希望能了解病友們施打新冠疫苗的狀況，以及對疫苗的認知和期待，以利病友組織的意見整合，聚焦倡議訴求。 本會有許多病友因疾病關係無法施打疫苗， ...
捐點愛 幸福多！本會今年度第一季(2022/1/1-2022/3/31)與7-ELEVEN合作OPEN POINT點數愛心捐贈活動，共計獲得電子點數291,727點，感謝民眾熱情響應，用行動守護罕病家 ...
考量疫情，本場活動改為半日線上講座，歡迎報名 各位螢火蟲家族的成員們～ 在這春暖花開的時期，正適合大家一起外出聚會，今年基金會來到了野柳辦理活動，邀請各位基隆北海岸地區捧友們一起來，大家一起漫遊野柳， ...
為鼓勵國內博碩士生從事罕見疾病相關研究，本會特設立罕見疾病博碩士論文獎助辦法，凡國內公私立大學院校博、碩士班研究生，研究論文題目與本會獎助主題相關者皆可申請。 一、申請資格 國內公私立大學院校博、碩士 ...
因應2020年新冠肺炎疫情（COVID-19）爆發，大環境經濟不景氣，面臨無薪假甚或裁員、公司倒閉之命運，對於原本經濟就處於相對弱勢的罕病家庭而言，遭逢失業或薪水減少的衝擊無疑是雪上加霜，本會及時推出 ...
