網路與社群媒體為創業帶來便利，相信許多罕病病友及家屬，擁有多元多樣的手藝長處，更期待透過一己之力，走出自己的新創之路！罕見疾病基金會自2007年起推動『罕見職人推展計畫』，媒合愛心企業，協助職人藉由手 ...
因近日疫情嚴峻，本次病友聯誼活動取消辦理！ 罕見疾病病況多元複雜，而礙於罹病人數稀少，苦無足夠資訊、難以認識相同疾病家庭，彼此分享交流就醫、就學、成長經歷等各方訊息。有鑑於此，本會多年致力於媒合罕病家 ...
中區病友 & 家屬們： 現代人生活步調迅速，導致壓力大，時常讓筋膜緊繃不舒服，如何習得身體的放鬆，找回生活與自我的平衡點，對每一個罕病家庭而言，亦是迫切追求的目標。此次辦理新興運動課程「禪柔運 ...
長榮交響樂團將於台北國家音樂廳及高雄衛武營音樂廳演出「燦爛《火鳥》- 嚴俊傑與ESO」音樂會，指揮由長榮交響樂團音樂總監葛諾‧舒馬富斯擔任並與鋼琴家嚴俊傑演出貝多芬：G大調第4鋼琴協奏曲，作品58，樂 ...
防疫優先 4/10「萬分之一 特別的你」音樂會確定取消 有鑑於近日疫情逐漸升溫，尤其連續幾日都破百例以上，加上音樂會為大型演出活動，有群聚傳染之高度風險。在兼顧罕病病友及與會觀眾的身體健康，以及配合政 ...
4 月 16 日（六）於本會病友服務中心舉辦 2022 年「家族性澱粉樣多發性神經病變病友聯誼活動」，本次活動除向病友說明藥物納入健保的流程，同時邀請各位病友及家屬一同於「新藥及新醫材病友意見分享平台 ...
2022 年 4-6 月邀請您至全聯福利中心捐零錢或 PX Pay 福利點數，支持「罕病弱勢兒童助學培力計畫」，蔡依林 「 罕 」 你一塊捐 ： 線上信用卡捐款： https://reurl.cc/x ...
因為近期疫情升溫，又逢宗教大型盛會，疫情指揮中心與大甲鎮瀾宮皆發布希望參與繞境的民眾須提供施打完第三劑的證明，且全程需配合相關的防疫規範。考量不少病友因身體緣故，迄今可能都尚未接種至第三劑，因此決定取 ...
考量近期疫情升溫，為考量整體參與人員安全，該活動確定延期，時間擇期再另宣布！ 晚餐時刻，與家人分享美食，聊聊今天的細瑣事，平凡而幸福。對於家有罕病兒的罕爸媽而言，孩子能夠健康地長大，就是內心最殷切的期 ...
