身為LLB身障兒童棒球公益賽主辦單位的台灣幼兒棒球聯盟謝長亨理事長說，「每次到球場上看到這群孩子想要往一壘跑的樣子，就覺得特別感動，也許就是想要持續辦下去的力量吧!」也許是這樣的活動辦得別具意義，自2 ...
脊髓性肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy，簡稱SMA )在台灣是僅次於海洋性貧血，帶因率第二高的體染色體隱性遺傳疾病，帶因檢測於市面上行之多年。當夫妻雙方檢測皆帶因，或曾經生育 ...
高雄醫學大學附設中和紀念醫院正針對「 罹患裘馨氏肌肉失養症的男童 」進行一項 viltolarsen新試驗藥物 的臨床研究試驗，測試藥物是否安全且對該疾病是否有幫助。 試驗參與者必須符合以下要求： 1 ...
高雄醫學大學附設中和紀念醫院正針對「 經基因確診且尚未出現症狀的脊髓性肌肉萎縮症(SMA)嬰兒 」進行一項 RISDIPLAM開放性試驗 ，本研究試驗將檢驗一種稱為「Risdiplam」的口服試驗藥品 ...
罕見疾病病患常因人數稀少、疾病特殊，因此醫療、社福相關網絡對於罕病服務相對陌生，也可能因此降低了服務的敏感度，目前台東地區共有136位罕病病友，故本次規劃此訓練課程，盼提升網絡相關人員對罕見疾病的認識 ...
在每一天忙著賺錢與照顧家庭的生活與壓力中，您是否與枕邊人，變成了最熟悉的陌生人呢？ 本工作坊邀請趙素麗心理師，運用家族治療薩提爾(satir)模式，以實際體驗、家庭雕塑等方式，發掘每個人心裡的需求，增 ...
年節結束回歸日常生活，身體是否還帶著過年大吃大喝的熱量呢？或因生活及工作忙碌壓力大而缺乏時間運動呢？加上近幾年社會大眾健康意識抬頭，帶動健身運動風潮，南部辦事處特別與【絕對生活Anytime Fitn ...
為幫助罕見疾病病友及其家屬走出罹病的陰霾，增進社會參與的機會與能力，本會在推展各項病友服務中，為了服務更多的罕病病友及家屬，持續招募有熱誠之志工朋友加入我們的團隊，讓無限的種子，長成茁壯的大樹，結滿許 ...
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