高雄醫學大學附設中和紀念醫院正針對「 罹患裘馨氏肌肉失養症的男童 」進行一項 viltolarsen新試驗藥物 的臨床研究試驗，測試藥物是否安全且對該疾病是否有幫助。 試驗參與者必須符合以下要求： 1 ...
高雄醫學大學附設中和紀念醫院正針對「 經基因確診且尚未出現症狀的脊髓性肌肉萎縮症(SMA)嬰兒 」進行一項 RISDIPLAM開放性試驗 ，本研究試驗將檢驗一種稱為「Risdiplam」的口服試驗藥品 ...
罕見疾病病患常因人數稀少、疾病特殊，因此醫療、社福相關網絡對於罕病服務相對陌生，也可能因此降低了服務的敏感度，目前台東地區共有136位罕病病友，故本次規劃此訓練課程，盼提升網絡相關人員對罕見疾病的認識 ...
在每一天忙著賺錢與照顧家庭的生活與壓力中，您是否與枕邊人，變成了最熟悉的陌生人呢？ 本工作坊邀請趙素麗心理師，運用家族治療薩提爾(satir)模式，以實際體驗、家庭雕塑等方式，發掘每個人心裡的需求，增 ...
年節結束回歸日常生活，身體是否還帶著過年大吃大喝的熱量呢？或因生活及工作忙碌壓力大而缺乏時間運動呢？加上近幾年社會大眾健康意識抬頭，帶動健身運動風潮，南部辦事處特別與【絕對生活Anytime Fitn ...
為幫助罕見疾病病友及其家屬走出罹病的陰霾，增進社會參與的機會與能力，本會在推展各項病友服務中，為了服務更多的罕病病友及家屬，持續招募有熱誠之志工朋友加入我們的團隊，讓無限的種子，長成茁壯的大樹，結滿許 ...
感謝全數完售~~謝謝支持!!! 愛心大使修杰楷，邀請您3/1-3/31一起到momo購物網，支持罕見職人親手縫製的拼布包， 手刀認購 ： https://momo.dm/y 3 R 6 R 7 / 修 ...
累了，就休息吧！偶爾放慢腳步，探索你從未發現的一隅，南部辦事處將辦理咖啡體驗活動，從挑選豆子開始，認識器具、沖煮小技巧，到手沖體驗與咖啡品鑑，激發你的興趣與潛能，過程中更增添親子間互動的樂趣，平日亦能 ...
就像人生充滿冒險與挑戰，在跨越困難時的滋味，總讓人在面對恐懼時，不放棄堅持下去。今年春天一起突破極限吧！一系列的體驗活動，從簡單的低空平衡木、團體蹺蹺板、團體競賽人體手足球，到克服恐懼探索高空的攀繩、 ...
