罕病兒童足球班自開辦以來，獲得熱烈好評，上半場在大家依依不捨中結束，下半場即將熱烈開幕！ 本次邀請到專業球評羅伊教練與緬靦害羞的阿保教練一同帶領大家學習腳上功夫，為了讓更多人參加，更是將課程移至週末辦 ...
面對罕見疾病，是一場未知且漫長的崎嶇道路，這一路上、患者不僅要承受生理的病病，還有心理上複雜的情緒，而身旁的親友，有時因為照護壓力，也產生許多心理問題，這時候就需要心理師的輔助，幫忙找到情緒出口、適時 ...
【秀秀我很好/創意公益影片徵件活動正式開跑！】總獎金七萬六等你來挑戰～ 想要更加了解罕病，或用行動支持公益，卻不知如何做起嗎？ 擁有天馬行空的點子，但卻沒有地方揮灑創意？ 【秀秀我很好 徵件活動】正是 ...
為鼓勵罕見疾病病患在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展，協助他們在學習的路上更加順遂，發揮自己的特長，或能以自身生命經驗幫助及啟發他人，進而達到自助而後人助的精神，因此特別設置本獎助學金。 主辦單位： ...
2019年在劉聖賢老師及梁華蓁指導老師協助下，完成南區天籟合唱團《愛無限/罕見病友創作精選特輯3》，這張專輯收錄十首自創曲，傳遞病家們以歌聲與愛凝聚情感，亦感恩20年以來對罕病不離不棄，來自各地民眾及 ...
全台有 1 萬 6 千個罕病家庭，無論病友或家人，常因為疾病的關係，身心終日禁錮、足不出戶。歷經 12 年籌畫，全亞洲第一個罕見疾病福利家園，終於在二月份正式開工，未來將規劃成多功能教室、療癒花園、和 ...
病主法是甚麼?為甚麼要做預立醫療照護諮商(ACP)?為甚麼要簽預立醫療決定(AD)? 病人自主權利法自108年1月6日開始施行，協助病友若將來遇到五種特定情況時，可以預先決定自己想要或不想要的醫療方式 ...
新冠肺炎疫情全球肆虐使得大環境經濟更加不景氣，面臨無薪假甚或裁員、公司倒閉之命運，對於原本經濟就處於相對弱勢的罕病家庭而言，遭逢失業或薪水減少的衝擊無疑是雪上加霜，也直接影響到對病友的照顧品質。 為協 ...
衛生福利部訂定之「聘僱外籍家庭看護工之被照顧者及其家庭照顧者因應嚴重特殊傳染性肺炎疫情照顧處理機制」 衛生福利部訂定「聘僱外籍家庭看護工之被照顧者及其家庭照顧者因應嚴重特殊傳染性肺炎疫情照顧處理機制」 ...
