親愛的大朋友、小朋友們～又到了快樂的暑假期間啦！！沈寂了半年，是不是想趁著這個時候動一動阿？今年特別邀請到了何歡劇團的 張碩盈 老師、 賈祥國 老師及 章家綺 老師，在黑皮的週五下午，帶著我們一起動一 ...
防疫期間乖乖在家的你，是否開始懷念戶外運動的快樂時光呢？隨著政府宣布逐步解封，你是不是已經迫不及待想要出門動一動了呢？睽違4年，我們再次舉辦第二屆罕見籃球體驗活動，邀請大家一同找回運動的快感外，讓罕病 ...
為了使罕病家庭能夠透過舉行各式運動體驗營，讓長年與疾病對抗的罕病病友能夠有接觸與嘗試不同領域的機會，更希望透過運動讓罕病孩童們找到自己對生命的自信及放鬆身心，也讓長期陪伴照護的罕爸罕媽們能夠喘息及紓壓 ...
自2008年以來，常悟法師號召眾弟子們一同投入關懷罕見疾病的行列，親自帶領學員出席基金會舉辦的大小活動，給予病家最實質的關懷鼓勵，不論是罕見天籟音樂會、罕見獎助學金頒獎典禮等重要活動，必定見到法師及弟 ...
為答謝一年來幫助罕病之朋友，並做為宣導之媒介，本會自2006年起，蒐集熱愛畫畫病友之畫作，編集成下一年度之年曆書，作為公關或義賣品，今年也不例外，敬邀有意願承接製作「2019年罕見疾病年曆書」之印刷設 ...
陪伴孩子健康成長，是每一位父母最大的期望，面對生下罕病的孩子，爸爸媽媽用盡心力照顧，但多少也會希望能夠享受溫馨的親子生活，這時，不少父母選擇求助遺傳諮詢，在懷孕初期做檢測，及早發現罕病的基因，甚至也因 ...
在球場上揮灑汗水，盡情追趕跑跳，這對許多人來說，是再平凡不過的事！但對罕見疾病的孩子而言，卻無 法如此隨心所欲，他們受限於身體疾病、缺乏無障礙設施，甚至大眾的異樣眼光，不願出門躲在自己的世界中。為了鼓 ...
病主法是什麼？為什麼要做預立醫療照護諮商(ACP)？為甚麼要簽預立醫療決定(AD)？病人自主權利法自108年1月6日開始施行，協助病友若將來遇到五種特定情況時，可以預先決定自己想要或不想要的醫療方式， ...
台灣每年的健保總額高達7千多億，但仍有很多重症病友亟需的藥物和醫材，未能獲得健保給付，許多病友家庭無力負擔龐大醫藥費，常常造成他們沉重的壓力。罕病病友亟需的新藥給付進度，救命不能等，罕病基金會持續為病 ...
