為了使罕病家庭能夠透過舉行各式運動體驗營，讓長年與疾病對抗的罕病病友能夠有接觸與嘗試不同領域的機會，更希望透過運動讓罕病孩童們找到自己對生命的自信及放鬆身心，也讓長期陪伴照護的罕爸罕媽們能夠喘息及紓壓 ...
自2008年以來，常悟法師號召眾弟子們一同投入關懷罕見疾病的行列，親自帶領學員出席基金會舉辦的大小活動，給予病家最實質的關懷鼓勵，不論是罕見天籟音樂會、罕見獎助學金頒獎典禮等重要活動，必定見到法師及弟 ...
為答謝一年來幫助罕病之朋友，並做為宣導之媒介，本會自2006年起，蒐集熱愛畫畫病友之畫作，編集成下一年度之年曆書，作為公關或義賣品，今年也不例外，敬邀有意願承接製作「2019年罕見疾病年曆書」之印刷設 ...
陪伴孩子健康成長，是每一位父母最大的期望，面對生下罕病的孩子，爸爸媽媽用盡心力照顧，但多少也會希望能夠享受溫馨的親子生活，這時，不少父母選擇求助遺傳諮詢，在懷孕初期做檢測，及早發現罕病的基因，甚至也因 ...
在球場上揮灑汗水，盡情追趕跑跳，這對許多人來說，是再平凡不過的事！但對罕見疾病的孩子而言，卻無 法如此隨心所欲，他們受限於身體疾病、缺乏無障礙設施，甚至大眾的異樣眼光，不願出門躲在自己的世界中。為了鼓 ...
病主法是什麼？為什麼要做預立醫療照護諮商(ACP)？為甚麼要簽預立醫療決定(AD)？病人自主權利法自108年1月6日開始施行，協助病友若將來遇到五種特定情況時，可以預先決定自己想要或不想要的醫療方式， ...
台灣每年的健保總額高達7千多億，但仍有很多重症病友亟需的藥物和醫材，未能獲得健保給付，許多病友家庭無力負擔龐大醫藥費，常常造成他們沉重的壓力。罕病病友亟需的新藥給付進度，救命不能等，罕病基金會持續為病 ...
罕病兒童足球班自開辦以來，獲得熱烈好評，上半場在大家依依不捨中結束，下半場即將熱烈開幕！ 本次邀請到專業球評羅伊教練與緬靦害羞的阿保教練一同帶領大家學習腳上功夫，為了讓更多人參加，更是將課程移至週末辦 ...
面對罕見疾病，是一場未知且漫長的崎嶇道路，這一路上、患者不僅要承受生理的病病，還有心理上複雜的情緒，而身旁的親友，有時因為照護壓力，也產生許多心理問題，這時候就需要心理師的輔助，幫忙找到情緒出口、適時 ...
