每次看到新聞主播會產生好奇心，電視攝影棚是什麼樣狀況？主播要做多少準備才能站上主播檯？如何用相機、手機拍出好攝影？一日傳播體驗營帶你最真實體驗，讓你當小主播學習口語表達以及攝影能力，寓教育樂的營隊，一 ...
經營網路奇摩拍賣的病友及家屬們有福了，「Yahoo！奇摩全心全益專案」開始申請囉！只要是罕見疾病病友或家屬為Yahoo奇摩拍賣的賣家，自即日起，向本會提出全心全益專案申請，經審核通過者，可獲得新台幣一 ...
9月21日（六）將由台灣蝴蝶保育協會帶領罕病的大小朋友前往劍南蝴蝶步道，在專業解說員的帶領下，認識蝴蝶生態與食草，了解早期曾有「蝴蝶王國」美名的臺灣蝴蝶生態，並舒展活絡筋骨，促進身心健康。中午準備了美 ...
108年罕見疾病大專研習課程(台北場)錄取名單如下： 詳細研習課程請點此(原訊息公告網址) https://www.tfrd 2.org.tw/tfrd/news/content/id/2740
中國信託文教基金會將於9月舉辦「新舞臺藝術節」，從韓國邀請獲獎無數的魔術天團幻真製作室，演出巡迴國際的奇幻魔術劇《SNAP 變！》！這次也邀請罕病家庭於9月8日(日) 到國父紀念館一同欣賞這場魔術饗宴 ...
在台灣半導體產業擁有重要貢獻的頎邦科技，今年首度加入響應支持罕病的行列，希望把握炎熱暑假的尾聲，帶給罕病家庭更多的歡樂。8/29(四)頎邦科技邀請罕病朋友一同前往台北東區的「TripMoment VR ...
什麼是罕見疾病？罕見疾病又是怎麼發生的？透過罕見疾病大專研習課程，認識罕見疾病，了解基因遺傳的奧秘，探索生命價值，啟發對於罕病相關議題之興趣。 本次活動在眾多罕病中，聚焦在「 神經肌肉罕見疾病 」，藉 ...
相信，這幾年基金會辦理的料理廚房，有參加的病家都知道課程相當豐富且十分有趣，每每一推出就造成轟動，無論是各式異國料理或是親手製作愛心便當，都讓罕病家長們在長年照顧孩子之餘，有了暫時紓壓喘息的出口，藉由 ...
馬凡年會今年度擴大辦理，希望能聚集各地的病友互相支持。上午邀請長期照顧馬凡病友的邱馨慧醫師，介紹最新的照顧醫療資訊，帶領病友彼此分享交流心路歷程，及享用溫馨的午餐。下午本會則與台大醫院心血管中心合作， ...
