對於許多罕病病友來說，出門旅遊已經是遙不可及的夢想，更別說出國了。看著自己身體的不便，想著窗外的天空，飛翔於藍天之中，不知是什麼樣的感覺。這一次，遺傳性表皮分解性水皰症(泡泡龍)病友，在美商如新公司及 ...
2006年讓愛復活園遊會將於4月15日上午11:00-下午4:30於台北微風廣場（ 地址：台北市復興南路一段39號 ）舉行，而今年主題為：『愛服務、愛品格、愛家庭、愛關懷、愛社區』，以推動品格社區；營 ...
2006春季音樂饗宴開鑼了，為讓罕病病友及其家屬也能享受一晚美好的樂 之夜，本會提供免費票券給需要者，歡迎您的報名! ◎ 活動名稱： 2006 年春季音樂會《夜曲》 ◎ 活動時間： 2004 年 4 ...
雲門舞集為回饋罕見疾病病友，特別公開彩排演出，提供罕見疾病病友以及家屬免費欣賞今年度由當代大師林懷民所發表的「白」之三部曲。 相關演出內容介紹請詳見 http://www.cloudgate.org. ...
隨著民眾對於遺傳疾病諮詢及照護服務需求日漸增加，為使臨床醫療人員能即時獲取新知，行政院衛生署國民健康局委託台中榮民總醫院遺傳專業團隊，彙整相關醫療資源，規劃此遺傳服務資源平台。期望利用網際網路資訊的多 ...
勇氣與愛—為生命小鬥士開路，勇闖罕病魔衣櫥 ●活動日期： 95年(2006)3月25日（週六） ●活動時間： 13:00-16:00 ●記者專訪時間： 12:30-13:00 其餘時間請洽基金會公關專 ...
台灣電視公司為慶祝44週年台慶活動，特邀請罕病病友參觀電視博覽館，一窺台灣電視的發展面貌。在電視博覽館裡，我們將可看到電視由黑白到彩色甚至數位的發展歷程，且參觀錄製節目的攝影棚，甚至嘗試特殊化妝，如： ...
本會病友陳芯瑤同學參加2006年全國花燈競賽，榮獲社會大專組第二名！ 此創作之主題欲表現101大樓高聳入雲霄，來福狗調皮想攀越最高峰，祝福大家擁有充滿活力、朝氣、生命力的一年！ 芯瑤同學目前就讀於台灣 ...
本會徵求研究企劃組專員，徵求內容如下： 應徵資格：具採訪編輯經驗、文字能力佳、熟悉出版流程者，且於相關工作領域工作至少滿一年。另，外語能力佳者優先考慮錄用。 财 工作地點：本會台北總會（台北市中山北路 ...
