由台灣公益團體自律聯盟主辦,為幫助一般社會大眾了解台灣公益團體自律聯盟的使命與成立之精神,因此欲藉由自律聯盟的精神標幟(Logo)的視覺形象設計,傳達自律聯盟 的特色與形象,由於聯盟現階段正值成立初期 ...
《絕地花園》一書自出版之後,一直肩負著罕見疾病大眾宣導的使命,書中的病友故事真摯感人,也充分表達出當時罕病家庭所面臨的種種困境。 因為深切體會罕病患者的生命意義並不在於個人,而是在於整個社會,於是本會 ...
對許多罕病家庭而言,除了要面對家人罹患罕病的殘酷事實外,隨之而來的是徬徨、無助及擔憂,該如何照顧?該如何幫助?疾病的發展會如何?這些都是罕病家庭在尚未來得及接受罹病的事實時,必須面對、也想知道的。 然 ...
罕病基金會徵求行政志工囉!因應基金會會務日漸繁重及功能日益擴張,亟需能於週一到週五上班時間前來基金會協助行政庶務的志工,年齡、性別、經驗不拘,只要您有興趣,請趕快拿起電話撥打02-25210717轉1 ...
啞舍文物將自2006年1月3日起,於YAHOO網路拍賣平台進行公益拍賣 活動,並將拍賣所得全數捐贈予本會。 預計將有80件文物藝術品進行拍賣,種類包括玉器、瓷器、書畫、雜項等文物藝術品,有清代的古文物 ...
為推動罕見疾病的宣導工作,本會自2000年起,在國民健康局的補助下持續製作罕見疾病單張,並廣發至各地醫院及全國各縣市衛生單位,更利用各種活動機會予以發放,以宣導社會大眾認識各種罕見疾病知識。累計今年新 ...
日前網路流傳一封署名為病友「小旭旭」的母親,透過網路力量期待大眾協助取得日本藥品 Excegran 的郵件,本會亦接到多位熱心民眾轉寄該封郵件或來電關心,對於這位需要協助的病友家屬,本會經主動聯繫後, ...
經過數月的設計與規劃,罕病基金會的年度公益廣告,終於在捷運及台中、高雄火車站跟大家見面囉!這次「人入篇」公益廣告以「人難免出錯」為主題,希望告訴民眾,醫界發現,每個人可能有5到10個不正常基因,而「罕 ...
咻的一年又過去了,今年的你是否發生了哪些精采又難忘的故事呢 ? 每年的這個時刻,基金會跟病友團體都會一同策劃電腦營的活動,今年,除了電腦營之外,我們並舉辦了罕病聯歡會,希望精采的內容,能為你在今年劃下 ...