罹患血小板無力症的病友盧佩纓同學，日前參加由桃園縣政府主辦的第二十三屆桃源美展比賽，榮獲油畫組第二名，如此殊榮，特在此跟關心罕病的好友們一同分享。 對於此次得獎，佩纓感到相當的興奮，也想在此對罕病的病 ...
優生保健法自民國74年正式實施以來，已屆二十年，本會推動罕見疾病防治工作也邁入第六個年頭，為分享優生保健及罕見疾病防治工作之經驗，並進行國際交流，以研討政策的得失，奠立往後政策的發展方向，本會接受國民 ...
又到了每年秋冬流行性感冒的流行期了，在罕病基金會的爭取下，罕見疾病患者已成為流感疫苗接種計畫之實施對象（第一類），今年 罕病病友施打的期限為10月3日起免費施打，請病友儘早前往施打院所登記辦理。另外要 ...
行政院衛生署民國94年9月7日署授國字第0940401320號函，公告新增八項罕見疾病，詳細內容如下： 序號 疾病名稱 中文翻譯 ( 譯名僅供參考 ) ICD-9-CM 122 Bruton's ag ...
罕病基金會的「罕見天籟合唱團」教導團員基本的發聲、歌唱技巧，並帶入豐富的音樂賞析課程，同時在歡樂的氣氛下一同練唱，隨著歌聲走進自己的心靈、發掘自己的潛能、建立自信心與成就感。 而大夥兒也能在參與課程的 ...
炎炎夏日何處去？一起來學畫畫吧！罕病基金會的「心靈繪畫班」將於9／24（星期六）開課，課程中教導大朋友、小朋友使用簡單的繪畫技巧，培養藝術概念，引導學員在學習過程中肯定自我，並在藝術的陶冶下，更積極的 ...
本會發起人陳莉茵常務董事之子吳秉憲先生，於民國九十四年八月十四日（星期日）因心臟衰竭過世，旅世二十一年。八月二十七日（星期六）於台北榮民總醫院懷遠堂舉辦之追思告別會，承蒙社會各界賢達與所有關心秉憲的朋 ...
行政院衛生署公告修正適用罕見疾病為防治及藥物法之藥品「Bosentan」適應症為「原發性肺動脈高血壓」；並加註依罕見疾病防治及藥物法第22條，將「結締組織疾病伴隨之肺動脈高血壓」適應症暫列於適用名單， ...
本會第三屆One By One罕見疾病獎助學金，自94年9月12日開始接受申請，至10月31日截止收件（郵戳為憑）。 申請資格為本會公告之罕見疾病病類並填具本會螢火蟲家族之會員資料表者（罕見疾病病友得 ...
