衛生署公告新核發一項適用「罕見疾病防治及藥物法」之藥品許可證，為衛署罕菌疫輸字第000006號雪瑞素Cerezyme(Imiglucerase)，見附件中名單第36項。 新增兩項適用罕病法之藥品，分別 ...
黏多醣症病友永強的媽媽歐玲君女士，元月24日應警廣常青網「我愛我家」節目之邀，在空中跟大家分享他與已故病友永強過去相處的點點滴滴。 在節目中，主持人李文首先用感性的語調為大家介紹這一位外表溫柔，內心堅 ...
帶著國人滿滿的祝福前往美國就醫的高雄ALD張家三兄弟於1月18日返抵國門，一年來在美國醫療體系的建議下，並沒有如當初預期進行骨髓移植，如今張家回到台灣，立即得面對「為何沒有進行骨髓移植」、「捐款去向」 ...
本活動已於95年1月10日截止收件，期間參賽踴躍共計收到102件作品。評選過程採匿名受審方式，收件時即個別編號，待決選結果公告時，再將該編號之參賽者個人資料予以公開。 依據參賽規則，由本聯盟邀請之五名 ...
本會為持續推廣二代新生兒篩檢，自2000年12月起，補助民眾進行二代新生兒篩檢。同時，為了共同捍衛特殊族群新生兒的健康，自2004年起，免費提供原住民及經濟弱勢戶之新生寶寶二代新生兒篩檢，並持續補助至 ...
從出生的那一刻起，罹患結節硬化症的孩子，身體各種器官裡不時發生的結節，成為父母一生不捨的牽掛。因為寶貝兒女身上，總有著數不清的瘤塊，或是在臉上，或是在腦部，甚至全身多處器官，對於孩子們的智能、行動等方 ...
為鼓勵台灣罕見疾病病友向世界展現活力與希望，罕見疾病基金會特別協助病友參加「傳達希望－國際巡迴畫展」。此畫展乃是由美商健臻公司贊助的全球性活動，我們期待藉由您的藝術創作與展出，讓全世界認識罕見疾病、認 ...
由台灣公益團體自律聯盟主辦，為幫助一般社會大眾了解台灣公益團體自律聯盟的使命與成立之精神，因此欲藉由自律聯盟的精神標幟(Logo)的視覺形象設計，傳達自律聯盟 的特色與形象，由於聯盟現階段正值成立初期 ...
《絕地花園》一書自出版之後，一直肩負著罕見疾病大眾宣導的使命，書中的病友故事真摯感人，也充分表達出當時罕病家庭所面臨的種種困境。 因為深切體會罕病患者的生命意義並不在於個人，而是在於整個社會，於是本會 ...
