凡國內公私立大學院校博、碩士班研究生，研究論文題目與罕見疾病議題相關者，皆歡迎洽詢申請。 本年度獎助主題： ●罕病議題倡導與社會立法研究 ●罕病防治經濟效益評估 ●罕病社會工作相關知能研究 ...
繼今年3月份如果兒童劇團贈送「統統不許動」門票給罕病的兒童觀賞，而獲得許多佳評後，即將在9月推出的最新作品「誰是聖誕老公公」還是比照往常，將歡樂免費散播給罕病的朋友們！ 有興趣的病友，請向本會病患服務 ...
2005.08.31 景文高中罹患先天成骨不全症的「玻璃娃娃」顏旭男同學，89年在學校由陳姓同學抱往地下室上體育課途中，因天雨路滑，摔跤多處骨折致死，近日已由台灣高等法院二審判決顏家勝訴，獲判三百卅三 ...
「我不希望生病！」這是本會常務董事陳莉茵的病兒吳秉憲，在今年七月份受公視點燈節目邀訪時，在節目中表達了代表所有罕見疾病病患的心聲！ 陳莉茵董事在節目中談到：「以前看著兒子吃藥，每吃一次就吐一次，心情十 ...
螢火蟲，用生命畫下美麗人生 本會常務董事陳莉茵女士之子吳秉憲先生，在八月十四日(星期日)因心臟衰竭辭世，得年二十一歲。 罹患罕見疾病高血氨症的秉憲，出生後即飽受病痛的折磨。經歷四處求醫，甚至赴美確診後 ...
各位關心罕病的朋友： 本會發起人陳莉茵常務董事之子吳秉憲先生，在八月十四日因心臟衰竭過世，得年二十一歲。秉憲的追思告別會謹訂於九十四年八月二十七日(星期六)下午四至六點，於台北榮民總醫院懷遠堂舉行，敬 ...
什麼是長期照護？長期照護是對具有長期生活功能障礙或者困難的人，提供一段持續性的協助，以幫助他們改善或恢復正常生活，促進病友擁有更好的生活品質，同時減輕照顧者的身心負擔。 透過去年本會與小腦萎縮症病友協 ...
伊甸社會福利基金會期待透過中途致障者的作品展，讓社會大眾分享他們的藝術創作，對他們多一些了解、接納與肯定，給予正向支持與鼓勵；並讓參展者可以增強自信，且鼓勵相同處境的朋友們勇敢面對新的嚐試與新的學習， ...
由台北市政府所主辦的「台北市94年身心障礙市民運動會」開始報名了！ 選手參賽資格為： 一、凡領有身心障礙手冊，並具下列資格之一者：1.設籍台北市。2.服務於台北市各機關、公司行號。3.就讀於台北市公私 ...
