香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組，在今(2005)年5月2日正式成立了！ 該互助小組是由一群黏多醣症暨罕有遺傳病及家屬所組成的自助組織，第一次聚會是在1999年10月，共有五個家庭出席，隨後即透過醫師 ...
紫質症是種相當罕見的疾病，它不是單一病類，而是由一群相類似的疾病所組成，有先天遺傳來的也有後天造成的，至今，已知紫質症至少有七種類型，每種類型的患者臨床症狀亦不盡相同。由於不同類型紫質症患者有不同的臨 ...
食譜設計： 臺大醫院營養部 翁慧玲營養師 食品製作： 臺大醫院營養部 洪燕玉廚師 ＊ 低蛋白七巧粽(四人份) 材料： 低蛋白米粒1.5杯、糯米0.5杯、蒟蒻20公克、香菇10公克、菜脯20公克、紅蔥頭 ...
罕病基金會特別為病友所設立的表演工作坊──「罕見天籟合唱團」及「心靈繪畫班」熱情招生中！ 罕見天籟合唱團的課程，包括教導團員基本的發聲、歌唱技巧，並帶入豐富的音樂賞析課程，同時在歡樂的氣氛下一同練唱， ...
大家期待以久的罕見疾病大專院校巡迴宣導列車，終於要在5月30日至6月3日在東台灣的花蓮慈濟大學展開，花蓮地區想要了解認識罕見疾病的朋友們，記得這段期間快到慈濟大學喔！ 罕見疾病基金會這次在慈濟大學校園 ...
為慶祝端午節的來臨，本會邀請台大營養部製作適合代謝異常小朋友食用的低蛋白粽，進行一場美食饗宴！ 這次的聚會除了安排代謝異常的病友家庭見面聊聊，認識新朋友之外，將為大家的需求，精心準備關於疾病概況、飲食 ...
繼去年12月26日盛大的肺動脈高壓病友聯誼會成立大會舉辦之後，您有多久沒再和病友們彼此交流互動了呢？罕病基金會與肺動脈高壓病友聯誼會共同邀請大家一起利用悠閒的假日午後，享用精緻的茶點，並和聯誼會的顧問 ...
伊甸社會福利基金會邀請＜絕對、絕對、絕對不要放棄＞的作者姜永祐博士，來台灣分享他的經驗，特於5月22日及23日推出兩場精彩的講座，講座主題為「絕對絕對絕對不要放棄—成功生活的十項教育原理」。 姜博士是 ...
古時漁民出海潛水，當採捕到珍珠貝，會在打開前許個心願，開啟蚌貝內如有珍珠，願望就會實現。現在我們將珍珠貝保存在罐頭內，在您打開前許下心願，等待美夢成真。 每個人心中都有些許夢想，對罕病病友來說，有些夢 ...
