歷經幾個會期政府與民間的共同努力下，「罕見疾病防治及藥物法」部分修正條文終於於九十四年一月十九日正式公告實施，其中最大的關鍵在於第十三條有關「罕病國際醫療合作」相關條文之修訂，在原有規定下，病家除自身 ...
《社會立法與倡導》 ◎參與推動「罕見疾病防治及藥物法」修法三讀通過。 ◎推動將罕病用藥列為專款專用，不受健保總額影響，保障病患就醫權益。 《病友服務 ◎提供病患生活急難救助，共45件計1,425,50 ...
一場結合了中小企業與藝文團體的慈善舞蹈公演活動，即將在今年三月十一日晚間，於台北市新舞台隆重登場。 這場關懷舞展，早在去年十月份，由中華民國中小企業協會跨交會學友會、圓緣會發起，並邀請國內知名的職業表 ...
有感於罕見疾病病友在安養照護上迫切的需求，本會於93.10.24起至93.12.31止，針對社會大眾籌募「罕見疾病安養照護基金」，此方案並獲內政部核准進行勸募（內授中社字第0930701630號），截 ...
自元月三日起一連數天，國內各家媒體對於高雄張明輝與蘇亭竹夫婦之三名幼子罹患「腎上腺白質退化症(ALD)」之相關報導（台灣版的羅倫佐），引起社會大眾廣大的迴響，顯見國內民眾對於罕見疾病的就醫權益甚為重視 ...
台北縣政府為協助聽語障縣民於洽公、緊急溝通或其他事故時，可得到及時且免費翻譯協助，以保障聽語障朋友的基本權益，因此委託中華民國啟聰協會於93年12月15日起，開辦手語翻譯服務，若有需要的朋友可視需要提 ...
今年底本會首次印行2005「絕地彩虹」年曆書2000本，目前已銷售一空，義賣活動圓滿結束，謝謝大家熱烈的愛心認購與支持，在這冷冽的寒冬中，為罕病病友帶來一股溫馨的暖流，未來也仍請大家持續給我們支持與鼓 ...
本會第六屆罕見疾病博碩士論文獎助，經審查後結果出爐，恭喜得到獎勵的同學們！未來本會仍會持續進行博碩士論文獎助，有意研究罕見疾病相關議題的同學們，歡迎你來申請喔！ 姓名 學校名稱 就讀科系 指導教授 論 ...
有鑒於小胖威利症候群的病友們的特殊行為，帶給病友家長們極大的困擾，本次特別邀請榮總兒童及青少年精神科主任陳映雪醫師演講，期望能給病友家長們帶來一些解決想法；又因每次聚會時間太短，使得病友之間的聯誼及經 ...
