還記得本會於今年四月二十五日所舉辦的「罕見疾病One By One 獎助學金頒獎典禮」嗎？那50多位得獎者的感人故事讓我們興起集結出書的念頭，於是本會邀請天下文化在「絕地花園」一書後，再次與本會合作， ...
想了解什麼是罕見疾病嗎？想知道罕見疾病發生的原因嗎？罕見疾病的患者在人群中就像是「不發光的螢火蟲」，因為基因作弄使得必須承擔多數人的風險。 罕見疾病基金會為讓更多人認識並關懷罕見疾病，特別辦理關懷罕見 ...
行政院 衛生署 國民健康局認證通過之遺傳諮詢中心服務窗口 申請單位 電話 聯絡人員 九十一年度 台灣大學醫學院附設醫院 02-23123456-6708 黃愛珠小姐 台北榮民總醫院 02-287121 ...
日 期：2004年5月25~27日 主辦單位：中央研究院生物化學所、台北科技大學生物科技所、陽明大學神經內科系、國科會生命推動中心、師大生命科學系 協辦單位：罕見疾病基金會、小腦萎縮症病友協會 目 的 ...
時 間：民國九十三年五月廿八日(星期五) 地 點：國立臺北大學民生校區資訊大樓三樓國際會議廳 主辦單位：國立臺北大學社會工作學系 協辦單位：台灣醫療改革基金會、罕見疾病基金會 報名方式：請下載報名表， ...
新生兒篩檢，在世界許多國家（包括美國的許多洲）皆為必須執行的一項醫療檢測，其篩檢的目的是於嬰兒出生後，能早期發現患有先天代謝異常疾病的孩子，並立即給予治療，此患病的孩子能夠正常的成長，不至造成終身智能 ...
ING安泰人壽與趙自強創辦的「如果兒童劇團」合作推出「童戲嘉年華」活動，廣邀全省保戶達6千多人走進劇場，一起看好戲。同時透過此活動的推出，結合保戶之力一起關懷弱勢團體，ING安泰人壽特別捐贈票價的百分 ...
為配合網站更新，日前舉辦首頁動畫背景音樂票選活動，參加者踴躍！今抽出10位得獎者如下，本會將於近日內寄發精美禮品。 得獎者 張美枝 烏蕾 喬美文 楊雅惠 曾憶如 李沛 蔡佳怡 鄭逸雯 李美慧 陳嘉瑩
4/16 4/17 由genzyme 藥商邀請英國遺傳專科醫師Dr. James E. Wraith到台灣來義診，該醫師為英國皇家曼撤斯特兒童醫院 遺傳專科醫師，其專長為溶小體疾病(如法部瑞氏症，黏多 ...
