行政院衛生署於94年6月8日修正發布「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法」，明訂臍帶血移植之適應症共29類，其中包括下列罕見疾病8類：腎上腺腦白質失養症（Adrenoleukodystro ...
一場專為小胖威利病友設計的夏令營即將展開囉！邀請小胖威利症患童一同到秀麗山巒的名間鄉度過一個活發跳躍的暑假。希望能夠透過本次活動，訓練及教導小胖威利患者能夠改善尋覓食物的行為，同時進行相關運動減重活動 ...
以政大新聞系為主體的一群七年級生，特別以「讓螢火蟲發光」為主題，經過與本會同仁的幾次會議以了解基金會歷史與二代新生兒宣導概念，以及小組成員的腦力激盪，設計了罕病基金會二代新生兒篩檢的行銷推廣企劃，而這 ...
罕見疾病校園宣導活動，可沒有隨著學生放暑假而停擺喔！ 目前針對國內大專院校醫學營活動，特別合作辦理罕見疾病宣導，除了讓參加醫學營活動的大專學生以及高中生認識罕見疾病之外，更邀請專業醫師為學生解說罕見疾 ...
六月二十七日上午，兩位楓醣漿尿症的小朋友--萍萍與昇昇，出現在台北市政府「特殊族群二代新生兒篩檢」記者會，兩位孩子的父親在記者會上共同呼籲準爸媽為寶寶選擇「二代新生兒篩檢」，如果能夠及早發現疾病，便可 ...
大家期待已久的罕病暑期旅遊終於登場囉，今年的南北區旅遊活動，將分別於7/31-8/1，8/21-22在台南縣及南投縣埔里鎮舉行。 首先登場的南區旅遊部分，此次將帶領大家到白河鎮看蓮花，參觀蓮花產業資訊 ...
【藍蝶飛舞】是一部關於愛、勇氣與奇蹟的感人電影，片中罹患絕症的病童因為勇於追求夢想的堅持，最後終於美夢成真。【藍蝶飛舞】除了適合獻給兒童，也能讓曾經有過兒時夢想的成年人感動。 在這部電影裡，描述了一名 ...
香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組，在今(2005)年5月2日正式成立了！ 該互助小組是由一群黏多醣症暨罕有遺傳病及家屬所組成的自助組織，第一次聚會是在1999年10月，共有五個家庭出席，隨後即透過醫師 ...
紫質症是種相當罕見的疾病，它不是單一病類，而是由一群相類似的疾病所組成，有先天遺傳來的也有後天造成的，至今，已知紫質症至少有七種類型，每種類型的患者臨床症狀亦不盡相同。由於不同類型紫質症患者有不同的臨 ...
