罕病基金會本著提倡與建立完善的遺傳諮詢進修制度的精神，並期望藉此提昇遺傳疾病病患更好遺傳諮詢品質，特補助中華民國人類遺傳學會將在九十四年度四月八日至十一日，於日本舉辦之遺傳醫療相關人員Short Co ...
產前篩檢與檢測議題所涉及的層面包含了技術、倫理、法律與社會關係等眾多複雜的面向，因此始終是充滿爭議的議題。其中，因篩檢與檢測結果可能面臨的終止懷孕問題，在過去較少被討論。近年來，學界、醫界、法界、和許 ...
威廉氏症病友聯誼會成立大會暨醫療、教育座談會邀您來參加！ 歷經了三次籌備會的威廉氏症病友聯誼會，漸漸的聯誼會運作也日趨成熟，在千呼萬喚之下，威廉氏症病友聯誼會也將成立自己的家囉！誠摯邀請各位威廉氏症病 ...
愛樂朋友Young起來！ 各位罕病的好朋友看過來喔！「財團法人台北愛樂文教基金會」特別邀請罕病的病友們，在三月二十一日晚上七點半，免費到國家音樂廳觀看台北愛樂青年管弦院團『樂聲Young起』的演出。有 ...
本會資深小志工杜威，榮獲中華民國志願服務協會等機構主辦的第五屆保德信「青少年志工菁英獎」！杜威年僅13歲，是30名獲得「傑出志工獎」中最年幼的，但他志願服務的年資可是一點都不遜色！因為他從8歲起，就跟 ...
基金會自91年開始進行罕見疾病就學環境改善計畫以來，為加強推動教師及國小學童對罕見疾病的認識，於93年度製作小朋友喜愛的網路闖關遊戲，吸引小朋友上網玩遊戲。期望能在學童上網玩遊戲的過程，瞭解遺傳的概念 ...
歷經幾個會期政府與民間的共同努力下，「罕見疾病防治及藥物法」部分修正條文終於於九十四年一月十九日正式公告實施，其中最大的關鍵在於第十三條有關「罕病國際醫療合作」相關條文之修訂，在原有規定下，病家除自身 ...
《社會立法與倡導》 ◎參與推動「罕見疾病防治及藥物法」修法三讀通過。 ◎推動將罕病用藥列為專款專用，不受健保總額影響，保障病患就醫權益。 《病友服務 ◎提供病患生活急難救助，共45件計1,425,50 ...
