東森新聞 S台推出--「只要我長大--罕見病童紀錄片」於12月9日起在晚間19:00--19:30進行首播 ◎ 12月09日 進行性肌肉骨化症--宜臻的夢 ◎ 12月10日 先天性水皰症--泡泡龍的故 ...
去年11月17日在本會的<兒身結節苦,娘心千千結>的會訊文稿下，清楚地將結節硬化症聯誼會介紹給社會大眾；家屬及病友也在此時勇敢地站出來為TSC患者爭取更好的生活品質，使他們能在就學，就醫， ...
第五屆LSD亞洲罕見疾病研討會 日期：2002年11月15日至11月16日 地點：圓山大飯店一樓敦睦廳/十二樓崑崙廳（北市中山北路四段一號） 主辦單位：中央研究院、中華民國人類遺傳學會、財團法人罕見疾 ...
鬥陣來喔！一年一度的病友園遊會即將歡樂登場，結合闖關遊戲的驚喜趣味，串連滿漢全席的色香味，有吃、有玩又有拿，是一場充滿娛樂性與教育性的園遊會。在此，熱情的邀請您同我們一起歡笑，舞動生命的光和熱，一同迎 ...
Symposium on Genomic Medicine 2002 □ 主辦單位 ： 財團法人彰化基督教醫院 □ 協辦單位 ： 中華民國人類遺傳學會、中華民國婦產醫學會、中華民國小兒醫學會、台灣神經 ...
民間推動健保改革聯盟 ● 醫療支出暴增千億 健保財務拉警報 衛生署宣布九月一日要調漲健保費率和部分負擔，並一直告訴大家「只要多花四十元，就可挽救健保免於破產」。但是健保的財務危機是誰造成的？真的是像衛 ...
親愛的大朋友、小朋友們： 專屬於先天性代謝異常疾病病友的聚會時間到囉!! 基金會將在南部舉辦病友聚會，這次的聚會除了安排大家見面聊聊，認識新朋友之外，將為大家的需求，精心準備關於疾病概況、飲食調理、營 ...
921地震，2000年9月21日凌晨一陣天搖地動，造成無數台灣人心中永遠的痛，大家永遠都無法忘記這個日子。一場天災下來，改變了多少家庭及多少人， 但是隨著時間的流逝及社會各界的援手，地震的創傷一年比一 ...
泡泡龍家族注意囉！又到了大伙餐聚分享近況的好時機了，本次活動將邀請高雄長庚醫院膚科邱耀?醫師，以及本會營養諮詢員，針對EB疾病之環境、醫療、護理與營養問題等相關問題，與家族成員進行互動與諮詢，相信各位 ...
