台灣版<潛水鐘與蝴蝶>真實故事 眨眼之間—漸凍人陳宏的熱情人生 漸凍人 陳宏 與人溝通的唯一管道，只剩下 眼睛! 雖然他的身體逐日僵凍，但卻禁錮不了他擁抱生命的熱情！ 陳宏 用全身唯一能動 ...
為增進病友團體幹部及工作人員的專業性，本會特舉辦「罕病病友團體幹部研習會」，期待透過對非營利組織理論和管理實例的引介與討論，促使罕見疾病相關團體工作人員瞭解組織成立的使命與任務，提昇方案規劃能力及資源 ...
親愛的罕病病友您好： 每年秋冬是流行性感冒(簡稱流感)的流行期，今年衛生署除了加強為65歲以上老年人免費施打流感疫苗外，也為全省醫護人員提供免費施打之服務，以防範SARS與流感於冬季同時侵襲，但其他民 ...
您想培養自己的藝術細胞嗎?是否渴望以「藝」會友？為自己打造一個獨一無二的表演舞台，為心靈開扇窗，為生活開條路， 這將不再只是夢想！ 在這裡，您不但可以發掘內在的潛力、探索生命裡尚未開發的領域， 更可以 ...
小胖威利家族聚會來囉！在門診短暫的見面，在電話上頭的交流，都比不上面對面的彼此支持、鼓勵，在殷切的期盼下，在台北市物理治療師公會及小胖威利聯誼會的協辦下，8月16日我們將相遇於台北市立文山特殊教育學校 ...
泡泡龍家族聚會來囉！為了更貼近大伙的需求，本次活動特別邀請高雄醫學院附設醫院遺傳諮詢中心趙美琴主任，介紹疾病的治療及照護，並邀請台南師院初等教育系林進材教授來教導大家做好情緒管理，增強身、心、靈的免疫 ...
營養教室系列活動(三) 南區先天代謝異常疾病之營養教室 活動時間: 2003年8月10日（日）下 午13:30~16:00 活動地點: 成功大學醫學院視聽中心 304室 台南市大學路一號 主辦單位：財 ...
一家人出門吃個飯?……爸爸忙工作、媽媽忙照顧，實在沒辦法去想玩的事。跟同學去畢業旅行，家長擔心飲食沒控制、藥忘了吃，無障礙空間也是問題。這一次，把煩惱交給基金會的專業服務團隊！我們就在草原上打滾，親手 ...
Mitochondrial defect家族聚會來囉！在門診短暫的見面，在電話上頭的交流，都比不上面對面的彼此支持、鼓勵，在殷切的期盼下，七月十九日我們將相遇於雙連教育中心，藉由醫護座談會的型態，邀請 ...
