Ehlers-Danlos syndrome家族聚會來囉！在門診短暫的見面，在電話上頭的交流，都比不上面對面的彼此支持、鼓勵，在殷切的期盼下，七月二十日我們將相遇於中山運動中心，藉由醫護座談會的型態， ...
親愛的大朋友及小朋友： SARS已日漸遠離，想出來透透氣嗎？!原訂於五月份舉行之母親節活動於暑假時重新登場啦!! 為鼓勵罕病媽媽為患童設計有創意的食譜，本會將舉辦「罕見媽媽私房菜大公開」，邀請媽媽們提 ...
因為上天的錯愛，使我的人生因為一個急轉彎而突然發病；因為我秉持堅毅的生命堅持，所以看見其他相同遭遇者的痛苦與愛。於是，當那片光束升起，我們就看見天堂……… . 【作者簡介】 1974年生於新竹，在十九 ...
就醫權益你我他 為保障民眾就醫的權益，提升醫療品質，衛生署提供不當醫療行為申訴管道，如果你我有受到不當醫療之情事，歡迎檢舉！ 【醫療不當行為申訴專線】 ◎ 醫師公會全聯會：（02）2752-7286 ...
中 央廣播電台優質節目-不發光的螢火蟲-
先天性代謝異常的小朋友，由於飲食上的限制，一生必須與食物「斤斤計較」。為了心愛的寶貝，家長們遵照醫師及營養師的指示準備飲食，用盡心思自創許多吸引病童的食譜，練就了一身好廚藝。 本會熱情邀請家長們大方秀 ...
生 下罕見疾病寶寶的機率很低，卻是每一個新生命誕生時都要面對的風險。人體約有三萬五千多個基因，而每一個人身上都帶有五到十個以上不正常的基因，以隱性遺傳疾病來說，若碰巧妳和他都帶有相同的缺陷基因，就可能 ...
為了幫助代謝異常病患能解決傷腦筋的飲食問題，90年8月本會曾與台大醫院營養部共同舉辦「先天代謝異常疾病之飲食指導營」，會中安排專業研討、試吃大會等，活動豐富且有趣，增進病友家屬們對疾病的認識，及與醫護 ...
少林寺十八銅人陣聲名遠播，中外皆知，然而台灣也有「十八銅人」，此銅人非彼銅人，是一群深受罕見疾病所苦的威爾森氏症病患，他們因為銅離子的代謝異常，使得大量的銅堆積在患者的腦部、肝臟以及瞳孔等器官，並且破 ...
