本會即將更新網站，帶給大家煥然一新的風貌。為配合網站更新，現舉辦首頁動畫背景音樂票選活動。 即日起至3/25止，只要到 http://music.tfrd.org.tw/ 投下您中意的背景音樂，填好您 ...
你經常覺得自己是獨特的沒有人和你一樣嗎？還是覺得很難與他人相處別人都不了解你呢？其實，要與他人互動並不是那麼困難的，罕見疾病基金會關懷螢火蟲家族，特別設計六週一系列的團體成長課程，邀請年輕的你加入，在 ...
罕見疾病指罹患人數極少的病症，多是基因變異所導致的先天性疾病，終身需要醫療照護，他們的社會處境往往需要特別的資源協助。罕見疾病基金會是在五年前由病童家長發起，服務的病友人數至今已有千餘人，而每一個病友 ...
您是否常孤單的面對疾病的挑戰？照顧者與被照顧者間長期疾病相連是否感到精神緊繃？財團法人罕見疾病基金會誠摯地邀請您加入「有愛相隨、家庭加油」支持團體，在這個小角落，您們可以認識其他晚發型病友與主要照顧者 ...
本會又有新活動囉！週六上午，出來綠蔭濃郁的中山北路走走，隨意在畫紙上塗抹色彩線條，來畫畫吧！煩惱無障礙空間和交通問題？打電話來商量，社工會為您想辦法哦！ ◎課程名稱 心靈繪畫班 ◎報名資格 罕見疾病病 ...
為鼓勵病友在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展，協助他們在學習的路上更加順遂，發揮自己的特長或能以自身生命經驗幫助及啟發他人，本會特設置此獎助學金以茲獎勵。凡是符合本會公告之罕見疾病病類並填具本會螢火 ...
本會爭取多時的生長激素治療「小胖威利」納入健保案，日前中央健保局終於表示，同意罹患普瑞德威利氏症候群（Prad-er-Willi Syndrome）的病童，自五月一日起用於治療「小胖威利」的生長激素， ...
各位親朋好友 罕見疾病基金會的公益廣告 入圍第一屆全國社會福利傳播獎雜誌類作品 請到網路投票活動網址 http://www.socialwelfare.com.tw/voteing/vote_tab ...
敬愛的病患暨家屬們： 為了解國內罕見疾病防治相關運作情形，以及蒐集病患及家屬們對於「罕見疾病防治及藥物法」施行的看法與建議，以做為未來政府相關單位施政參考，本會正進行本項學術調查，因此極需您協助填答本 ...
