一年一度的病友電腦營暨園遊會即將歡樂登場，結合闖關遊戲的驚喜趣味，串連精采的病友才藝表演，展現個人充滿自信與魅力的一面，是一場充滿娛樂性與教育性的園遊會。電腦研習的課程安排，引領每一位病友進入充滿魔力 ...
經過了漫長的等待，終於獎助學金名單出爐囉！ 今年3月份第二屆One by One罕見疾病獎助學金開始公佈申請之後，申請件數就如雪片般的飛來，今年共有111件申請案，比去年足足增加了一倍，經過每位評審委 ...
要怎麼找工作？有誰可以幫忙？本會將在十一月二十日星期六，邀請罕見疾病病友和家屬們來了解南部的身心障礙就業服務情報 時間：九十三年十一月二十日星期六上午九點至下午五點 地點：高雄市政府社會局長青綜合服務 ...
病友您還沒有就業，有些疑惑自己是不是適合工作？ 您在工作中有些煩惱或是抱怨，不知怎麼才好？ 透過趣味的活動，從別人的分享裡，發現解決問題的靈感和動力哦！ ⊙ 活動日期：九十三年十一月十五日、十六日、十 ...
2004年即將接近尾聲，是該為明年的生活做一個全新的規劃了！還在為採購哪一本年曆筆記書而煩惱嗎？這次或許可以選擇一本充滿知性與關愛的不同感受！財團法人罕見疾病基金會首度對外公開義賣「絕地彩虹」年曆筆記 ...
本會為成立五週年慶，將與承製本會為週年慶特別策畫的「絕地花園」溫馨劇集的公共電視台，共同舉辦「絕地愛 照護情」－關懷罕見疾病慈善音樂會。活動將於 11月6日（週六晚間七點）假台北市公務人力發展中心卓越 ...
在「絕地花園」裡，您可以看到克服艱難，飛躍沮喪的夢想、勇氣與希望，透過細膩觀察，真情投入的精心製作，演繹出罕病人生的真情至性。 由王小棣、王明台、安哲毅、李康生、陳若菲、楊雅吉吉、蔡明亮、瞿友寧等八位 ...
還記得本會於今年四月二十五日所舉辦的「罕見疾病One By One 獎助學金頒獎典禮」嗎？那50多位得獎者的感人故事讓我們興起集結出書的念頭，於是本會邀請天下文化在「絕地花園」一書後，再次與本會合作， ...
想了解什麼是罕見疾病嗎？想知道罕見疾病發生的原因嗎？罕見疾病的患者在人群中就像是「不發光的螢火蟲」，因為基因作弄使得必須承擔多數人的風險。 罕見疾病基金會為讓更多人認識並關懷罕見疾病，特別辦理關懷罕見 ...
