想認識泡泡龍（先天性水泡症）嗎？ 不知道怎麼照護泡泡龍小朋友嗎？ 或者你想跟大家分享經驗？ 歡迎你來逛逛泡泡龍聯誼會的網站 http://home.kimo.com.tw/liu_mom/
本會之「罕見疾病友善學習環境宣導計畫」，經過一年來的各地校園宣導活動，成效良好。為使更多學校的師長、學童能透過該活動認識罕見疾病，進而營造病童友善的學習環境，本會於九十三年度繼續辦理此項活動，宣導範圍 ...
本會因電話主機更換，分機號碼全面更換如下，不便之處請見諒。 單位 機號碼 業務說明 總機 9 執行長 101 副執行長 103 研究企劃組 121~123 學術研究、出版品、員工訓練發展、網站管理、公 ...
本會即將更新網站，帶給大家煥然一新的風貌。為配合網站更新，現舉辦首頁動畫背景音樂票選活動。 即日起至3/25止，只要到 http://music.tfrd.org.tw/ 投下您中意的背景音樂，填好您 ...
你經常覺得自己是獨特的沒有人和你一樣嗎？還是覺得很難與他人相處別人都不了解你呢？其實，要與他人互動並不是那麼困難的，罕見疾病基金會關懷螢火蟲家族，特別設計六週一系列的團體成長課程，邀請年輕的你加入，在 ...
罕見疾病指罹患人數極少的病症，多是基因變異所導致的先天性疾病，終身需要醫療照護，他們的社會處境往往需要特別的資源協助。罕見疾病基金會是在五年前由病童家長發起，服務的病友人數至今已有千餘人，而每一個病友 ...
您是否常孤單的面對疾病的挑戰？照顧者與被照顧者間長期疾病相連是否感到精神緊繃？財團法人罕見疾病基金會誠摯地邀請您加入「有愛相隨、家庭加油」支持團體，在這個小角落，您們可以認識其他晚發型病友與主要照顧者 ...
本會又有新活動囉！週六上午，出來綠蔭濃郁的中山北路走走，隨意在畫紙上塗抹色彩線條，來畫畫吧！煩惱無障礙空間和交通問題？打電話來商量，社工會為您想辦法哦！ ◎課程名稱 心靈繪畫班 ◎報名資格 罕見疾病病 ...
為鼓勵病友在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展，協助他們在學習的路上更加順遂，發揮自己的特長或能以自身生命經驗幫助及啟發他人，本會特設置此獎助學金以茲獎勵。凡是符合本會公告之罕見疾病病類並填具本會螢火 ...
