為了幫助代謝異常病患能解決傷腦筋的飲食問題，90年8月本會曾與台大醫院營養部共同舉辦「先天代謝異常疾病之飲食指導營」，會中安排專業研討、試吃大會等，活動豐富且有趣，增進病友家屬們對疾病的認識，及與醫護 ...
少林寺十八銅人陣聲名遠播，中外皆知，然而台灣也有「十八銅人」，此銅人非彼銅人，是一群深受罕見疾病所苦的威爾森氏症病患，他們因為銅離子的代謝異常，使得大量的銅堆積在患者的腦部、肝臟以及瞳孔等器官，並且破 ...
□ 展示日期： 92年2月12日—3月9日 □ 展示地點： 台北捷運大街水景藝廊（捷運中山站） □ 發表會日期： 92年2月23日 □ 發表會地點： 水景藝廊、水景舞台 □ 當日流程： 09：30—1 ...
年度中華玻璃娃娃社會關懷協會特別聘請日本東京神學院聖樂博士黃南海先生擔任合唱團指導老師，只要通過試音，所有罕見疾病病友也可以成為合唱團的一員喔！ 只要年滿15歲、攜帶殘障手冊影本 在2 月22日下午1 ...
中國時報系 中天電視邀您一同參與 □ 時間：中華民國九十二年一月三十一日上午十一時 □ 地點：紐約紐約展覽購物中心五樓(台北市松壽路12號) □ 對象：罕見疾病病患及其家屬 □ 費用：免費 □ 主辦單 ...
社團法人中華小腦萎縮症病友協會於91年底接受內政部購置設備費用補助因機構場地不足或部分設備更新，原部份辦公設備需要淘汰，協會覺得資源尚可再利用，希望能贈送給有需要的非營利組織或團體。 目前預計有： 一 ...
「遺傳諮詢」對國人而言可能是一個陌生的名詞；此一學門對台灣而言，更是一片荒原，在醫院體系支持不足下，鮮少人員介入這個領域，然而早在二、三十年前歐美國家便開始培育專業遺傳諮詢師(Genetic Coun ...
由六家銀行(陽信、板信、華泰、聯信、高新、三信)所組成的『台灣金融發展聯盟』，今年仍依往年的慣例，於12月31日將在台北市立體育場舉辦盛大的跨年演唱會，當天歌手除了許慧欣、BAD、張玉華外，還有台語天 ...
國內第一部以「 眨眼 」完成的生命之書！台灣版<潛水鐘與蝴蝶>真實故事看生命鬥士在絕境中的勇氣與智慧，漸凍人陳宏與人溝通的唯一管道，只剩下眼睛！雖然他的身體逐日僵凍，但卻禁錮不了他擁抱生命 ...
