罕見疾病患者，是經常被社會所忽略與遺忘的一群人，他們不但是享用醫療資源的弱勢，奇特的疾病更常遭一般人所誤解而害怕接近，本書以寫真的方式，報導了五位罕見疾病患者的生命歷程與生活真實面貌，分別是： 朱克勤 ...
為配合罕見疾病小學宣導活動，繼「不發光的螢火蟲—亮亮」卡通宣導影帶後，本會今年度再推出另一波強打──「亮亮大冒險」網路遊戲!三大關卡的闖關遊戲，讓你瞭解什麼是罕見疾病！本會並將網路遊戲與卡通影帶結合成 ...
第一社會福利基金會接受台北市政府社會局委託辦理「台北市身心障礙者生活輔助器具服務」計畫，提供台北市的身心障礙同胞及一般市民完整的輔具服務。包含： 新輔具的裝配評估、購買後的檢測評估、各項輔具的維修、輔 ...
根據罕見疾病防治及藥物法第25條規定，中央主管機關得獎勵罕見疾病藥物之供應、製造及研究發展。因此「罕見疾病藥物供應製造及研究發展獎勵活動」由衛生署公告徵求鼓勵及表揚名單，經推薦及積極參與的個人、學會、 ...
本會遺傳諮詢員外派至各醫院駐點服務，地點與時間異動如下，如有任何疑問請洽本會醫療服務組（本會分機151-154）。 北部諮詢員1(蕭雅慧) 0921-119-451 時間 週一 週二 週三 週四 週五 ...
各位親愛的好朋友們，提供您一項支持罕病基金會的好方法。 即日起(9月1日至12月1日)，罕見疾病基金會即將成為「人人公益網」下一波的捐贈單位名單，但是前提必須先通過捐贈名單的考驗，也就是說，人氣要夠旺 ...
財團法人罕見疾病基金會 出版品目錄 罕見疾病叢書1 各國罕見疾病相關法案之比較研究 作者／ 葉秀珍 國立中正大學社會福利學系副教授 曾敏傑 國立中正大學勞工關係學係副教授 林志鴻 國立台北大學社會工作 ...
「全國罕見疾病服務網」於90年9月正式建立，除本會罕見疾病防治中心的遺傳諮詢員、罕病社工員、研究企劃專員等人員編制外，我們在北中南也各有一名優秀的遺傳諮詢員為罕見疾病病患及其家屬服務。以上是他們的班表 ...
想認識泡泡龍（先天性水泡症）嗎？ 不知道怎麼照護泡泡龍小朋友嗎？ 或者你想跟大家分享經驗？ 歡迎你來逛逛泡泡龍聯誼會的網站 http://home.kimo.com.tw/liu_mom/
