一、 緣起 罕見疾病基金會成立至今已有四年多，為了方便工作同仁進行有效的罕病宣導，讓民眾清楚了解 何謂罕見疾病？罕病病友的處境以及基金會的服務項目等 … 資訊 ，協助宣導以及募款工作之進行，計劃拍攝一 ...
一、緣起 行政院衛生署國民健康局於今（93）年度委託財團法人罕見疾病基金會與台大醫院共同執行「提升遺傳性診斷及遺傳諮詢計畫」，計畫的其中一部份是希望將目前「罕見疾病防治及藥物法」下所規範的四項業務，包 ...
罕見疾病的天空 雖然陰霾沈沈 只因有愛的陽光穿透 枯地上 依然遍開繁花 書中有七個故事，記錄一小族群「罕見疾病」患者的逆旅生涯。故事中的朋友，走入疾病，掙扎求存，將決絕苦地，耕耘成生機之田。 他們在病 ...
罕見疾病多為基因突變或家族遺傳所致之先天性疾病，過去因為病患人數少且社會大眾認識不足，以致病患醫療與生活相關需求未受重視。所幸近年來在政府與民間團體共同努力下，罕見疾病的議題已漸受重視，並已於八十九年 ...
第二版罕見疾病健康護照發行中 「罕見疾病」多為基因突變或家族遺傳所致之先天性疾病，過去因為病患人數稀少，且社會大眾對罕見疾病認識不足，以致罕見疾病病友之醫療與生活相關需求並未受到重視。所幸近年來在政府 ...
本會與台北榮民總醫院於91年3月31日聯合發表「先天代謝異常疾病」治療飲食手冊，共適用五種蛋白質代謝異常的疾病，分別是：高胱胺酸尿症（ Homocustinuria ）、白胺酸代謝異常（Disorde ...
國內罕見疾病相關叢書一覽 ◎資料來源：身心障礙者服務資訊網 http://disable.yam.com 書名 作者/譯者 出版單位/ 電話 出版日期 作者/書中主角 的障礙成因 小於萬分之一的世界： ...
罕見疾病病童的疾病特殊性，與一般學童的情形極不相同，病童處於一般就學環境時，亟需要專業的醫療照顧，若未注意保健，嚴重者可能有致命之虞。另外，罕見疾病病童部份因外貌異於一般學童，容易遭受同儕排擠，造成學 ...
罕見疾病相隨的日子，生命中深沉的咀嚼，當你獨自品味時，常感孤單寂寞嗎？當滿滿的愛與支持圍繞身旁時，又常會感受到堅強的能量來面對明天？罕見疾病基金會希望能在未來的一年裡，讓愛與支持充滿螢火蟲家族成員及家 ...
