食譜設計: 臺大醫院營養部 翁慧玲營養師 食品製作: 臺大醫院營養部 洪燕玉廚師 * 低蛋白七巧粽(四人份) 材料: 低蛋白米粒1.5杯、糯米0.5杯、蒟蒻20公克、香菇10公克、菜脯20公克、紅蔥頭 ...
罕病基金會特別為病友所設立的表演工作坊──「罕見天籟合唱團」及「心靈繪畫班」熱情招生中! 罕見天籟合唱團的課程,包括教導團員基本的發聲、歌唱技巧,並帶入豐富的音樂賞析課程,同時在歡樂的氣氛下一同練唱, ...
大家期待以久的罕見疾病大專院校巡迴宣導列車,終於要在5月30日至6月3日在東台灣的花蓮慈濟大學展開,花蓮地區想要了解認識罕見疾病的朋友們,記得這段期間快到慈濟大學喔! 罕見疾病基金會這次在慈濟大學校園 ...
為慶祝端午節的來臨,本會邀請台大營養部製作適合代謝異常小朋友食用的低蛋白粽,進行一場美食饗宴! 這次的聚會除了安排代謝異常的病友家庭見面聊聊,認識新朋友之外,將為大家的需求,精心準備關於疾病概況、飲食 ...
繼去年12月26日盛大的肺動脈高壓病友聯誼會成立大會舉辦之後,您有多久沒再和病友們彼此交流互動了呢?罕病基金會與肺動脈高壓病友聯誼會共同邀請大家一起利用悠閒的假日午後,享用精緻的茶點,並和聯誼會的顧問 ...
伊甸社會福利基金會邀請<絕對、絕對、絕對不要放棄>的作者姜永祐博士,來台灣分享他的經驗,特於5月22日及23日推出兩場精彩的講座,講座主題為「絕對絕對絕對不要放棄—成功生活的十項教育原理」。 姜博士是 ...
古時漁民出海潛水,當採捕到珍珠貝,會在打開前許個心願,開啟蚌貝內如有珍珠,願望就會實現。現在我們將珍珠貝保存在罐頭內,在您打開前許下心願,等待美夢成真。 每個人心中都有些許夢想,對罕病病友來說,有些夢 ...
台北富邦銀行公益慈善基金會今年規劃了總金額新台幣360萬元(含160萬元比賽獎金以及200萬元進修獎學金),舉辦「第二屆北富銀身心障礙才藝獎」。 比賽類別分為競賽(下分攝影類、表演藝術類)及獎學金(下 ...
罕見疾病指罹患人數極少的病症,多為基因變異所導致的先天性疾病,他們的醫療照護和社會處境,往往需要特別的資源協助。 罕見疾病基金會是在五年前由病童家長發起,服務的病患人數至今已有千餘人,而每一個病患同時 ...