為提供民眾有關遺傳疾病防治、研究及優生保健之醫療諮詢與服務，衛生署自民國91年起，分別在北、中、南、東設置遺傳諮詢中心，目前已有台灣大學附設醫院、台北馬偕紀念醫院、台北榮民總醫院、長庚紀念醫院林口分院 ...
罕病基金會自民國90年6月創立至今，已即將邁入第六個年頭！在李宗德董事長、曾敏傑執行長以及所有董監事的領導下，基金會從無到有，而這幾年來基金會的成長與努力的成果，事實上也反映了國內罕病議題發展與變遷的 ...
罕病基金會本著提倡與建立完善的遺傳諮詢進修制度的精神，並期望藉此提昇遺傳疾病病患更好遺傳諮詢品質，特補助中華民國人類遺傳學會將在九十四年度四月八日至十一日，於日本舉辦之遺傳醫療相關人員Short Co ...
產前篩檢與檢測議題所涉及的層面包含了技術、倫理、法律與社會關係等眾多複雜的面向，因此始終是充滿爭議的議題。其中，因篩檢與檢測結果可能面臨的終止懷孕問題，在過去較少被討論。近年來，學界、醫界、法界、和許 ...
威廉氏症病友聯誼會成立大會暨醫療、教育座談會邀您來參加！ 歷經了三次籌備會的威廉氏症病友聯誼會，漸漸的聯誼會運作也日趨成熟，在千呼萬喚之下，威廉氏症病友聯誼會也將成立自己的家囉！誠摯邀請各位威廉氏症病 ...
愛樂朋友Young起來！ 各位罕病的好朋友看過來喔！「財團法人台北愛樂文教基金會」特別邀請罕病的病友們，在三月二十一日晚上七點半，免費到國家音樂廳觀看台北愛樂青年管弦院團『樂聲Young起』的演出。有 ...
本會資深小志工杜威，榮獲中華民國志願服務協會等機構主辦的第五屆保德信「青少年志工菁英獎」！杜威年僅13歲，是30名獲得「傑出志工獎」中最年幼的，但他志願服務的年資可是一點都不遜色！因為他從8歲起，就跟 ...
基金會自91年開始進行罕見疾病就學環境改善計畫以來，為加強推動教師及國小學童對罕見疾病的認識，於93年度製作小朋友喜愛的網路闖關遊戲，吸引小朋友上網玩遊戲。期望能在學童上網玩遊戲的過程，瞭解遺傳的概念 ...
