新年如意，在新的一年裡有何計劃呢？95年第一期「心靈繪畫班」將於2月18日(星期六)開課，課程中教導大朋友、小朋友使用簡單繪畫技巧，培養藝術概念，引導學員在學習過程中肯定自我，並在藝術的陶冶下，更積極 ...
「罕見天籟合唱團」教導團員基本的發聲、歌唱技巧，同時在歡樂的氣氛下一同練唱，隨著歌聲走進自己的心靈、發掘自己的潛能、建立自信心與成就感。而大夥也能在參與課程的過程中，聊聊天、分享彼此寶貴的經驗，開開心 ...
衛生署公告新核發一項適用「罕見疾病防治及藥物法」之藥品許可證，為衛署罕菌疫輸字第000006號雪瑞素Cerezyme(Imiglucerase)，見附件中名單第36項。 新增兩項適用罕病法之藥品，分別 ...
黏多醣症病友永強的媽媽歐玲君女士，元月24日應警廣常青網「我愛我家」節目之邀，在空中跟大家分享他與已故病友永強過去相處的點點滴滴。 在節目中，主持人李文首先用感性的語調為大家介紹這一位外表溫柔，內心堅 ...
帶著國人滿滿的祝福前往美國就醫的高雄ALD張家三兄弟於1月18日返抵國門，一年來在美國醫療體系的建議下，並沒有如當初預期進行骨髓移植，如今張家回到台灣，立即得面對「為何沒有進行骨髓移植」、「捐款去向」 ...
本活動已於95年1月10日截止收件，期間參賽踴躍共計收到102件作品。評選過程採匿名受審方式，收件時即個別編號，待決選結果公告時，再將該編號之參賽者個人資料予以公開。 依據參賽規則，由本聯盟邀請之五名 ...
本會為持續推廣二代新生兒篩檢，自2000年12月起，補助民眾進行二代新生兒篩檢。同時，為了共同捍衛特殊族群新生兒的健康，自2004年起，免費提供原住民及經濟弱勢戶之新生寶寶二代新生兒篩檢，並持續補助至 ...
從出生的那一刻起，罹患結節硬化症的孩子，身體各種器官裡不時發生的結節，成為父母一生不捨的牽掛。因為寶貝兒女身上，總有著數不清的瘤塊，或是在臉上，或是在腦部，甚至全身多處器官，對於孩子們的智能、行動等方 ...
為鼓勵台灣罕見疾病病友向世界展現活力與希望，罕見疾病基金會特別協助病友參加「傳達希望－國際巡迴畫展」。此畫展乃是由美商健臻公司贊助的全球性活動，我們期待藉由您的藝術創作與展出，讓全世界認識罕見疾病、認 ...
