對於罕病病友而言，家人往往是主要照顧者，所以當病友遭遇緊急或意外事件時，若家人可以立即評估並給予適當的緊急處置，將可減少不幸或傷害的發生。 罕見疾病基金會繼於北部辦理緊急救護課程後，將於南部辦理一場緊 ...
您曾為了替咀嚼或吞嚥困難的家人選擇食物感到困擾嗎?是否希望能為您的家人製作營養又可口的軟質飲食?是否曾對於居家照護與資源感到慌張與不知所措?今年基金會特別針對咀嚼、吞嚥困難及管灌飲食病友舉辦軟質飲食營 ...
指示用藥取消對於不同族群有著不一樣的影響，很難論斷其政策效用是正面的多或負面的多，然而本會關注的是取消指示用藥的措施若影響了罕病病友的就醫權益，該如何提供必要之協助，因而本會自去年以來便一直密切注意相 ...
為使小復康巴士車隊發揮最大的服務效益，交通局依身心障礙市民搭乘小復康巴士之主要需求統計分析，就醫比例達60％，因此特別結合捷運系統的無障礙設施環境及小復康巴士的機動性，自95年5月15日起，勻撥6輛小 ...
樂事王建民「官方親簽」棒球卡僅流水編號39號(用於公益競標)、40號(已投入樂事洋芋片)，共兩套。32 張公益競標所得；捐款之50%將捐給罕見疾病基金會；50%將購買棒球球具捐贈給需要幫助的基層棒球隊 ...
『因為我們有共同的就醫需求、因為我不希望別人和我犯同樣的錯、因為我想跟大家分享我的摸索經驗…… 許許多多的「因為」，讓我遇到了一群有相同遭遇、相同理念的人，於是我們成立了聯誼會，期待透過聯誼會的運作， ...
障礙者一定和「自立」是絕緣體嗎? 一般大眾常因外觀的不同、能力的差別， 對所謂的「身心障礙者」這個族群有刻板的印象，而這既定的印象往往成為大家 沈重的枷鎖，不但限制了自己，也牽制了別人。 本次研討會將 ...
為落實對罕見疾病病友在地化服務，本會於94年7月成立南部服務據點，各病友團體也逐步成立分會。然而各病友團體如何發展連結網絡，進而提供罕病病友相關服務，急需各病友團體共同探討之。為促進團體間的交流與資源 ...
「我們快樂地向前走，歌聲響徹雲霄，太陽高高在晴空中，春風也微微笑。」2006年的病友旅遊終於登場囉，此次南區旅遊將帶領大家一起走訪充滿熱帶風情的墾丁，不僅可以看見可愛的小白鯨，享受SPA的洗禮，精彩的 ...
