本會於2005年年底受國民健康局委辦優生保健暨罕見疾病防治國際學術研討會，會中邀請國際知名罕病組織人士演講，包括NORD（National Organization for Rare Disorder ...
為了鼓勵罕病病友或子女努力向學， 本會自民國2004年起開辦罕見疾病病友獎 助學金。今年，由觀樹教育基金會贊助之 「2006罕見疾病獎助學金」即日起接受報名。 ＠ 對象：只要是本會服務之罕病病類之病友 ...
4月份起一直到五月，是台灣地區最熱鬧的客家桐花祭活動，民眾除了抽空去欣賞每年盛開的「五月雪-桐花」之美外，千萬要曉得今年在行政院客家委員會、台灣銀行以及萬事達卡合作之下，共同發行一張「桐花認同卡」。持 ...
看到遨遊天際的飛機，你是否心生嚮往？捍衛我國的空軍主力──幻象戰鬥機，你曾目睹嗎？你知道人類是怎麼飛上天空的嗎？這一次，基金會要帶著大家一起到新竹空軍基地以及桃園中正航空科學館，讓大家跟空軍健兒面對面 ...
「志工學苑」第20期志工人員基礎訓練實施計畫 一、主旨：為落實實施「志願服務法」，激發志願服務意願，培育志願服務優秀人員，擴大結合熱心公益人士，參與服務陣容，充實服務知能，提昇服務品質，以期協助推動各 ...
人們往往能從一部好電影、一本好書中的主角境遇，而得到感動與領悟，進而與自己生命歷程結合，透過每週一次的電影欣賞，並在看過電影後有機會與參與的成員對談，相信對障礙朋友的發展將有莫大助益！ 活動方式：電影 ...
台北市立兒童育樂中心為感謝母親替小朋友的付出，特別於母親節前夕，邀請罕見疾病的病友以及家長們費欣賞生物總動員，歡迎大家報名參加喔 ~! ◎時 間： 2006.05.07 10 ： 40 （集合報到） ...
對於罕病病友而言，家人往往是主要照顧者，所以當病友遭遇緊急或意外事件時，若家人可以立即評估並給予適當的緊急處置，將可減少不幸或傷害的發生。 此次罕見疾病基金會特別辦理緊急救護課程，教導心肺復甦術(CP ...
◎【時間】：95年5月22日（星期一）上午08：30～下午17：30 ; 95年5月23日 （星期二）上午08：30～中午12：30 ◎ 【地點】：高雄市三民區自由一路100號高雄醫學大學附設中和紀念 ...
