為落實對罕見疾病病友在地化服務，本會於94年7月成立南部服務據點，各病友團體也逐步成立分會。然而各病友團體如何發展連結網絡，進而提供罕病病友相關服務，急需各病友團體共同探討之。為促進團體間的交流與資源 ...
「我們快樂地向前走，歌聲響徹雲霄，太陽高高在晴空中，春風也微微笑。」2006年的病友旅遊終於登場囉，此次南區旅遊將帶領大家一起走訪充滿熱帶風情的墾丁，不僅可以看見可愛的小白鯨，享受SPA的洗禮，精彩的 ...
「我們快樂地向前走，歌聲響徹雲霄，太陽高高在晴空中，春風也微微笑。」2006年的病友旅遊終於登場囉，此次北區旅遊將帶領大家一起走訪客家地區—新竹，有充滿農村氣息的老郭休閒農莊，有讓大家DIY的米粉製作 ...
美國基督教效力會基督書院第七屆大眾傳播系學生袁正昌等人，為關懷罕病患者及家屬，特以罕病人生為畢業製作主題，拍攝罕病患者之紀錄片，作品將於該系畢業展中呈現。 該系畢業展分別以五組不同類型方式呈現，尚有其 ...
基金會日前承蒙 總統夫人吳淑珍女士的厚愛，捐款五十萬元予本會，作為服務罕病病友之用。對於 總統夫人的愛心，本會在此謹代表所有罕病病友表達深深的謝意。 基金會自成立初期以來，吳淑珍女士即以同為身心障礙者 ...
「罕見天籟合唱團」教導團員基本的發聲、歌唱技巧，同時在歡樂的氣氛下一同練唱，隨著歌聲走進自己的心靈、發掘自己的潛能、建立自信心與成就感。而大夥也能在參與課程的過程中，聊聊天、分享彼此寶貴的經驗，開開心 ...
炎炎夏日裡有什麼計劃呢？95年第二期「心靈繪畫班」將於5/27(六)開課，課程中教導大朋友、小朋友使用簡單繪畫技巧，培養藝術概念，引導學員在學習過程中肯定自我，並在藝術的陶冶下，更積極的面對人生。內容 ...
隨著本會南部辦事處的正式成立，為落實在地化的病友服務工作，及配合南部活動持續辦理，本會急需熟悉文書輸入的行政志工參與協助(能配合週二、週四、週五半天服務者佳)，有意投入罕見疾病南部志工行列的您！可洽本 ...
2000年「罕見疾病防治及藥物法」上路以來，政府對於罕見疾病病友一直給予關懷跟實質的支持，除陸續核發重大傷病卡、身心障礙手冊及保障健保總額免除病友用藥權益受損外，此次衛生署署立醫院員工更發揮愛心，發起 ...
