2006罕病「我愛父親」攝影暨散文徵求活動比賽結果已揭曉，我們將於8月6日（週日）舉行頒獎典禮。屆時所有得獎作品也將在 臺北市立圖書館B 1藝廊 一連展出五天，誠摯地邀請您加入我們的行列，一同為這群默 ...
這次父親節才藝作品徵求活動，感謝許多大小朋友的踴躍投稿。在種種作品中，有的以情感細膩取勝、有的詳實刻畫父親辛勞身影……，可說每件都是獨一無二的好作品，也都各有特色。在激烈的競爭評比後，比賽結果終於出爐 ...
本會徵求行政出納、行政工讀生（無 者勿試），徵求內容如下： 行政出納 應徵資格：需具會計財務相關科系，具文書處理能力，假日有時需配合加班，最好有有汽機車駕照，對npo有熱誠者且有實務工作者為佳。 工作 ...
本會為持續辦理病友表演工作坊（繪畫班及合唱班），需要長期租用或借用可免費提供星期六（上午及／或下午，視場地空間大小而定）之教室，備有鋼琴或電子鋼琴，至少20坪，地點近捷運站出口且進出設有無障礙空間者為 ...
罕見疾病如何預防？新生兒篩檢非作不可嗎？報告結果出現異常時，當爸媽的該怎麼辦？這次，本會與《康健》雜誌合作，在最新一期（92期，2006年7月出刊）的內容中帶您找到解答。 罕見疾病發生的原因很多，有可 ...
上天賜予你一個意外的禮物時，該如何接受… 當全家面對罕見疾病的到訪時，如何相互扶持，去面對不安又不可知的未來?? 一趟無法按圖索驥的生命歷程～ 台灣版《一公升的眼淚》 將屆知命之年的巫爸，有著一雙可愛 ...
凡國內公私立大學院校博、碩士班研究生，研究論文題目與本會本年度獎助主題相關者皆歡迎洽詢申請。 本年度獎助主題：罕見疾病議題倡導與社會立法研究、罕見疾病防治經濟效益評估、罕病社會工作相關知能研究、罕見疾 ...
為加強對罕見疾病─原發性肺動脈高血壓症─患者之照護，中央健康保險局日前公告增列治療此疾病的用藥Remodulin注射劑， 並將自七月一日開始，列入健保給付範圍，成為患者一大福音。 由美國製造的Remo ...
衛生署新生兒篩檢新政策配套不足 扼殺家長知的權利與選擇篩檢的自由！ 日前衛生署宣布從 1985 年推動至今之「新生兒先天性代謝異常疾病篩檢」，自 7 月 1 日 起將從原有 5 項增加為 11 項，未 ...
