罹患罕見疾病者雖少，但其病類繁多，除少部分可獲得治療與控制之外，多數的病患仍沒有積極的治療方式，而隨病程進展，身體逐漸惡化失能，承受極大的痛楚煎熬。 有鑑於罕病多數目前皆無法治癒，不啻往往伴隨著終生漫 ...
本會2007「愛．陽光．希望」罕病年曆手冊自11 月中旬推出以來，即獲得各界廣大的迴響，目前認購活動已告一段落，我們衷心感謝您的愛心付出與支持，化為罕病園地的陽光與希望！我們將更加精心策劃明年度之年曆 ...
台北市肌萎縮症協會針對肌肉萎縮症病友及其他身心障礙朋友，在家即可參與網際網路行銷的工作形態的病友們，於96 年度開辦網際網路行銷課程計畫，目的要使居家的受訓學員透過網際網路學習商品行銷知識，亦進而提昇 ...
對於罹患先天代謝異常疾病的病友來說（如：苯酮尿症、楓糖尿症、甲基丙二酸血症、白胺酸代謝異常等），飲食控制是最主要的治療方法。除了米、麵需要限制食用量，ㄧ般小朋友最愛的餅乾也無法盡情享用。本會自日本購買 ...
期待已久，本會的部落格終於在Yahoo! 奇摩公益頻道開張了！我們以「不發光的螢火蟲，充滿生命的熱力」為標題，期盼藉由部落格的速度與普遍性，打破地域上的藩籬，超越你我之間的隔閡，串起愛心，釋放溫情，共 ...
面對家人罹患罕病的殘酷事實，對許多家庭而言，隨之而來的是徬徨、無助及擔憂，該如何照顧？該如何幫助？疾病又會如何發展？而這些答案，都是罕病家庭十分迫切的需求。 然而罕病的相關資料不僅罕見，且多為外文資料 ...
近期B型流感發威，衛生署疾病管制局日前指出，預估流感疫情還會進一步增溫，提醒民眾加強警覺。目前免費流感疫苗仍有13萬劑，由於罕病病友已經本會爭取成為免費流感疫苗實施對象，尚未施打的病友可徵詢您的醫師後 ...
新年如意，在新的一年裡有何新的計劃呢？本會96 年第一期表演工作坊─「心靈繪畫班」與「罕見天籟合唱團」都將於1 /20（六）開課，報名要快！「心靈繪畫班」教導大朋友、小朋友使用簡單繪畫技巧，培養藝術概 ...
2007年初，為自己安排一場充滿希望與關懷的慈善音樂會吧！可以陶冶心靈，亦可以幫助弱勢族群進而關懷罕見疾病。小於萬分之一機率的罕見疾病，常被社會所忽視，雖然社會不斷進步，但需要幫助的人始終不曾衰減。喜 ...
