以小腦萎縮症為主題的電影「一公升的眼淚」，即將於2006年10月20日週五晚場起上映。這部根據真人實事改編的電影，紀錄主人翁亞也14歲到21歲對抗病魔─小腦萎縮症─的生命日記。勇敢的她始終抱著信心和希 ...
親愛的ALD家族成員，你有多久沒和大家一起聚聚了呢？在ALD病友聯誼會鄭會長的用心之下，ALD病友聯誼會將於10月14日（週六）舉辦木柵動物園一日遊的活動，要帶領大夥們造訪台北市立動物園。除了達到寓教 ...
每年秋冬是流行性感冒（簡稱流感）肆虐的時候，由於流感每年流行的病毒型別不一定相同，因此每年均需接種一次流感疫苗。今年罕見疾病病患再度成為免費流感疫苗實施對象，施打期間 自95年10月11日起至疫苗用罊 ...
有鑑於罕見疾病所涉及的層次與議題不僅是大家比較容易看到的病理、醫療問題，事實上，它更包含「生命」、「社會」的課題。因此，本會積極推動社會教育之宣導及生命教育，希望透過了解罕病患者及家庭在面對與生俱來或 ...
我變得不快樂，人生不再有希望，根本沒人了解我……，你曾有過這些想法嗎？面對疾病，心中是否充滿了無力感？或者有很多心事不知向誰傾吐？亦或在照顧您的親人時覺得壓力很大？ 有鑑於此，本會為了幫助病友及家屬渡 ...
繪畫是調劑身心與培養氣質的最佳方式，能讓人卸下防衛，對自己有更深層的認識與了解。而在繪畫課程自由創作的氣氛下，學習與分享的過程更有助於互動交流、建立良好的人際關係。讓我們透過美術來開拓您的視野，享受隨 ...
行政院衛生署於8月22日新增三項並修正一項適用「罕見疾病防治及藥物法」之藥品名單及適應症，分別自公告之日起適用。該三項藥物分別為適用於萊倫氏症候群（Laron Syndrome）的「Recombina ...
臺北市政府勞工局為使社會大眾了解身心障礙者的職業潛能，並建立從事餐飲業之身心障礙者專業的地位，特別舉辦「心理健康月」--「身障一級棒、美食才藝ㄅ一ㄤˋ」美食才藝競賽，歡迎罕病朋友們前往大顯身手！ 主辦 ...
活動名稱：「尼曼匹克症藥物試用成果發表暨聯誼會成立」記者會 時間：95年9月7日(四)下午一點至二點 地址：台北市NGO會館（台北市青島東路八號） 主辦單位：臺大醫院基因醫學部、財團法人罕見疾病基金會 ...
