進順出生之後沒幾天，幼小的他便經常啼哭，且身上莫名地出現許多傷口。當年，醫師對於遺傳性表皮分解性水泡症（泡泡龍）相當陌生，每天雖有一批批實習醫師前來，卻提不出有效的治療方式。此後，進順便開始了他不斷接 ...
感謝大家的支持與鼓勵，「愛．陽光．希望」罕病年曆手冊自11 月中旬推出以來，即獲得各界廣大的迴響。目前認購活動已接近尾聲，想要擁有這本滿載病友生命熱情、精美又實用的年曆手冊的朋友，敬請於 12 月28 ...
臺北市政府衛生局為保護弱勢族群及罹患重大傷病之幼兒的健康，推行「高危險群 2 至 5 歲幼兒肺炎鏈球菌疫苗接種計畫」， 即日起免費接種 設籍於臺北市於90 年11 月1 日至93 年10 月31 日出 ...
耶誕夜安排了活動了嗎？ 今年想和別人過個不一樣的聖誕節嗎？ 快來參加台北市立兒童育樂中心以及本會共同辦理的耶誕活動！ 當天來參加活動所有罕見疾病的貴賓，除了可以和台北市長馬英九先生一同參加耶誕點燈活動 ...
聲樂家簡文秀教授與本會為募集「罕見疾病全方位照護基金」共同發起的「平安夜募款慈善音樂會」，目前已獲得各界廣大的迴響，並即將於 本週五（12 月 15 日）晚間 7 時 30 分 假 天主教聖家堂 盛大 ...
很快地一年又過去了，台灣原發性肺動脈高壓病友聯誼會成立至今近2年，在這溫馨的歲末季節，可有值得分享的體驗與成長？今年該會將在北部首次舉辦聯誼大會，希望邀請病友及家屬們一同聚聚，分享彼此經驗；其中精心設 ...
本會為籌募「罕病全方位照護基金」所舉辦的年度盛事──「罕病全方位照護基金募集暨平安夜慈善音樂會」，在大家的引頸企盼下，於12月15日入冬第一波寒流來襲時，在聖家堂圓滿成功地演出，強如冬陽般照亮了病友的 ...
活動名稱：「罕病全方位照護基金募集暨平安夜慈善音樂會」記者會 時 間： 95年12月08日（五）下午2點至3點 地 址：台北市社會教育館一樓大廳舞台區（台北市八德路三段25號） 主辦單位：鈞寶電子、感 ...
鑑於國內罕見疾病之發展尚屬萌芽的新興階段，罕病疾病相關的學術研究亟需發展，因而本會設置罕見疾病博碩士論文獎助基金，期望透過論文的獎助，鼓勵國內學術人才鑽研罕見疾病議題，提昇國內罕見疾病的研究風氣，增進 ...
