鑑於國際化的腳步越來越快，本會英文網站於5月25日正式開放，希望透過英文網站，建立起與國際資訊之交流窗口。讓更多國外的人士瞭解台灣罕病防治之努力成果。更重要的是，我們希望透過網路的力量，讓珍貴的罕病防 ...
本年度第一篇公益廣告—彩球篇，從六月一日起將在捷運站及火車站跟大家見面囉！延續上一次「人入篇-人難免出錯，醫界發現，每個人可能有5-10個不正常基因」的概念，本次廣告的設計，透過樂透中獎跟罹患罕病的兩 ...
對於罕病病友而言，家人往往是主要照顧者，所以當病友遭遇緊急或意外事件時，若家人可以立即評估並給予適當的緊急處置，將可減少不幸或傷害的發生。 罕見疾病基金會繼於北部辦理緊急救護課程後，將於南部辦理一場緊 ...
您曾為了替咀嚼或吞嚥困難的家人選擇食物感到困擾嗎?是否希望能為您的家人製作營養又可口的軟質飲食?是否曾對於居家照護與資源感到慌張與不知所措?今年基金會特別針對咀嚼、吞嚥困難及管灌飲食病友舉辦軟質飲食營 ...
指示用藥取消對於不同族群有著不一樣的影響，很難論斷其政策效用是正面的多或負面的多，然而本會關注的是取消指示用藥的措施若影響了罕病病友的就醫權益，該如何提供必要之協助，因而本會自去年以來便一直密切注意相 ...
為使小復康巴士車隊發揮最大的服務效益，交通局依身心障礙市民搭乘小復康巴士之主要需求統計分析，就醫比例達60％，因此特別結合捷運系統的無障礙設施環境及小復康巴士的機動性，自95年5月15日起，勻撥6輛小 ...
樂事王建民「官方親簽」棒球卡僅流水編號39號(用於公益競標)、40號(已投入樂事洋芋片)，共兩套。32 張公益競標所得；捐款之50%將捐給罕見疾病基金會；50%將購買棒球球具捐贈給需要幫助的基層棒球隊 ...
『因為我們有共同的就醫需求、因為我不希望別人和我犯同樣的錯、因為我想跟大家分享我的摸索經驗…… 許許多多的「因為」，讓我遇到了一群有相同遭遇、相同理念的人，於是我們成立了聯誼會，期待透過聯誼會的運作， ...
障礙者一定和「自立」是絕緣體嗎? 一般大眾常因外觀的不同、能力的差別， 對所謂的「身心障礙者」這個族群有刻板的印象，而這既定的印象往往成為大家 沈重的枷鎖，不但限制了自己，也牽制了別人。 本次研討會將 ...
