各位罕病的朋友們，您聽過廣播嗎？只聞其聲不見其人的廣播節目，是否很令您好奇呢？今年暑假，本會與伊甸基金會喜樂傳播中心合作舉辦「廣播體驗營」，透過整整三天的課程，不但讓大家親自踏進錄音室一窺究竟，還要讓 ...
Hi！小朋友！你知道我們每天看的電視節目是如何製作的嗎？想不想親自體驗當小主播的滋味呢？進攝影棚錄影又是怎麼一回事？今年，罕病基金會與大愛電視台合作舉辦的「兒童電視體驗營」要讓你一窺電視後的真面目！透 ...
面對挫折你是否束手無策？不知道如何因應生命中不可承受的悲痛？罕見疾病基金會將於 7月份開始提供病友及其家屬個人心理諮商服務，幫您分擔您心中的壓力。這裡有一份 意願表 ，如果您有這方面的需求，，請您確實 ...
一年一度的父親節即將來臨，對於父親的默默付出，您是否心有所感？又或者您也想抒發自己當上父親之後的感想？種種感動的心情，基金會聽到了！今年基金會邀請大家藉由文字及影像，一同讚美爸爸們的偉大，歡迎大小朋友 ...
原發性肺動脈高血壓(PPH)病患的人數及資訊稀少，聯誼會成立迄今，病友活動多於北部舉行，為使南部PPH病友免於舟車勞頓，本次特於高雄地區舉辦聯誼活動暨醫學座談，以提供南區的病友相關醫療資訊，並增進醫病 ...
一步一腳印 看見罕病新生命 記得節目「一步一腳印」中，一篇篇動人的故事嗎？在罕病的世界裡，有一群人，從七年前開始默默耕耘罕病這個鮮為人知的新領域，透過政策、立法、直接服務、大眾宣導等方式，讓台灣的人民 ...
活動名稱： 「2006罕病軟質飲食大探索」記者會 活動時間： 96年6月17日(六)下午一點三十分至二點十分(13:15開放採訪) 活動地址： 臺北市身心障礙福利會館二樓(長安西路15號) 主辦單位： ...
2006年最讓全世界最沸騰的就是世界盃足球賽的開打，而在世足開打期間，台灣阿迪達斯（adidas）將於6/9至6/15起，於台灣ebay拍賣網站提供世足賽相關紀念商品義賣，拍賣所得金額也將全數捐贈給罕 ...
為因應本會服務區域的擴大，以及直接服務方案之各項需求，本會誠摯邀請學有專長、具有服務熱忱的人士加入我們的團隊。徵求人才之職別及說明如下： 一、遺傳諮詢員 财 應徵資格：學歷要求：生物、遺傳相關科系或護 ...
