本會原訂於10月14日（六）舉行之『永遠微笑的天使--Angelman氏症候群醫療講座暨聯誼活動』，由於人事行政局中秋假期調整，原訂時間之場地無法配合，故延至 10月28日（六） 舉行。 時段不變：下 ...
「中區小小人兒醫療暨照顧經驗分享講座」原定10/14(六)舉行，但因連續假期當日需補上班、上課，故延至 10/15(日) 舉辦，地點不變。請大家踴躍參加。或電洽本會中部辦事處04-22363595 顏 ...
高雄市復康巴士已開始上路，服務廣大民眾。服務範圍以領有身心障礙手冊且設籍於高雄市者為限，車輛行駛於高雄市、縣之間，須起、迄點位於高雄市境內者為服務對象。比照高雄市計程車日間費率二分之一收費。乘客區分Ａ ...
Angelman氏症候群因為疾病極為稀少，並無許多相同病類的家長與同伴得以分享照顧經驗、抒解壓力。其實在孩子的成長過程中，家長們若能互相扶持，則力量無限；透過家長之間的聯誼與交流，建立聯繫網絡以獲到更 ...
全民健康保險醫療費用協定委員會(以下簡稱費協會)日前為了96年度的全民健保醫療給付費用總額開會進行協商，除決定明年度健保總額額度約為4,430億元外，本會及罕病病友最關切的罕病專款保障部分，費協會委員 ...
想要了解罕見疾病發生原因以及遺傳模式嗎？ 想要知道您家小孩是否罹患罕見疾病嗎？ 本會陳冠如副執行長以及罕見天使楊玉欣小姐在日前獲邀好消息電視台「健康醫食代」節目採訪，除了談論罕見疾病可以透過哪些方式被 ...
活動名稱：「角落欣世界」──罕病廣播節目開播記者會 時間： 95年9月29日(五)下午二點至三點 地址： 台北國賓大飯店二樓聯誼廳 (中山北路二段63號，雙連捷運站) 主辦單位：台灣弱勢病患權益促進會 ...
感謝華泰王子飯店贈送本會「台北木柵劍湖山兒童玩國兒童通遊券」，即日起開放本會服務之病友們索取！ 劍湖山兒童玩國是座室內遊樂園，位於台北木柵動物園旁，內有音樂馬車、親子雲霄飛車、炫瘋巴士、旋轉直昇機以及 ...
一年一度的小小人兒家族聚會又來囉！在大家殷切的期盼下，本會將於十月十四日於東海大學舉辦小小人兒醫療暨照顧經驗分享講座；內容將針對家長們所關心的腿骨延長術、腿部彎曲及脊柱側彎等醫療相關問題做詳盡的介紹， ...
