致力於身心障礙者健康的廣青文教基金會，自10月底起舉辦「圓、缺之間－愛在左右」影展，引進國內外6部有關身心障礙議題的影片，證明「障礙」雖常在你我身邊，但是努力與堅持卻可以讓「愛」在左右！每場映後並舉辦 ...
為協助臺北市聽（語）障民眾日常生活行動所需，臺北市政府社會局特委託「愛加倍社會福利關懷協會」辦理24小時手語翻譯服務，歡迎有需要的民眾申請服務。 ＊辦理單位：愛加倍社會福利關懷協會 ＊服務對象：設籍且 ...
2003年，本會成立了「罕見疾病獎助學金」，鼓勵積極向學的罕病學子。今年，在觀樹基金會的慷慨贊助下，「第四屆藍鵲家族罕見疾病獎助學金」已於6月起如火如荼地展開！ 經過評審委員們多次挑燈夜戰、審慎評估， ...
您知道什麼是海洋性貧血嗎？海洋性貧血又是如何分類的呢？以及海洋性貧血是如何遺傳的、如何預防？ 海洋性貧血是一種單一基因自體隱性遺傳疾病。除了好發於地中海沿岸居民外，也常見於中國大陸長江以南、東南亞和台 ...
想了解如何烹調低蛋白米以及麵條嗎？如何製作更美味的低蛋白飲食?本會邀請台大營養部製作適合代謝異常小朋友食用的低蛋白特餐，進行一場美食饗宴！ 這次的聚會除了安排大家見面聊聊，認識新朋友之外，將為大家的需 ...
「ALD家族總動員──木柵動物園一日遊」原定10/14(六)舉行，但因連續假期當日需補上班、上課，故延至10/15（日）舉辦，地點不變。請大家踴躍參加。或電洽本會02-2521-0717分機164 陳 ...
為了方便您發揮愛心，關懷罕病，本會於即日起開辦銀行委託轉帳捐款服務，凡於參加ACH代收業務之金融機構設立活儲帳戶者，即可辦理定期自動轉帳捐款。（請查閱台灣票據交換所網站 http://www.twnc ...
行政院衛生署於民國95年9月12日署授國字第0950400907號函，公告新增3項罕見疾病，詳細內容如下： 序號 疾病名稱 中文翻譯（中文翻譯僅供參考） ICD-9-CM 編碼 公告日期文號 141 ...
由本會委託台灣弱勢病患權益促進會製作，「罕見天使」楊玉欣策畫及主持的「角落欣世界」廣播節目，是本會繼2003年「絕地花園—─罕病病友的生命故事」電視劇於公視播出之後，在今年的一項重要突破，希望藉由廣播 ...
