中央健保局於96 年2月5日公告將適用「罕見疾病防治及藥物法」之藥物Elaprase（idursulfase）solution for intravenous infusion 2 mg/ml 6 m ...
獲得多項國外影展肯定的電影《39磅的愛》，真實紀錄了一位罕病患者的奇蹟之旅。主人翁阿米（Ami Ankilewitz）遠從以色列橫跨美洲大陸，實現他的心願，找到當年判他死刑的醫生，向他宣告，世界上誰都 ...
有感於罕病病友在醫療生活及照護方面的需求，本會自95年11月09日起至96年01月31日止，針對社會大眾籌募「罕見疾病全方位照護基金」，作為罕病病友醫療、生活急難、安養照護之用。本次募集計畫獲內政部核 ...
本會於96 年度承接台北市社會局「身心障礙者生活重建及家庭支持服務方案實驗計畫」，服務對象為居住或設籍於台北市年滿15歲之病友，我們將提供一對一心理諮商服務、表演工作坊（繪畫班、合唱班）以及在宅團隊服 ...
南部地區的家長們，您是否為孩子將來成為校園新鮮人而感到擔心？孩子今年準備要入學，應該做什麼準備？我的孩子正求學中，有哪些特教資源可以幫助我的孩子呢？您是否正在焦慮孩子適合哪種班級模式呢？我的孩子入學之 ...
您的孩子即將於今年9 月份入國小幼稚園或托兒所就讀囉~您是否正在爲孩子未來要就讀哪一間學校或班級？要做哪些入學準備而感到煩惱呢？台中縣政府爲了更貼近特殊需求兒童家長之需求，特舉辦「臺中縣九十六年度學前 ...
想了解本會代言人楊玉欣小姐的故事嗎？ 想知道主播台下的楊玉欣小姐都在做哪些工作嗎？ 本週日晚上九點，鎖定八大綜合台（CH 28），一次讓您看個夠！ ◎ 時 間：2 月11 日 晚間 21 點 ◎ 頻 ...
各位威爾森氏症的病友及其家屬們： 新年如意，承蒙各位病友的熱情支持，威爾森氏症病友聯誼會民國91年成立以來，每年度都舉辦相關醫療講座及病友聯誼活動，除了醫療飲食相關資訊之交流，更於民國95年首次舉辦兩 ...
孩子入學，對於每個家庭來說，都是重要的大事，無論是了解學校、師資、教學風格、準備孩子的心態，林林種種的事誼，會花上好一段時間做準備。當然，對於特殊孩子來說，入學前的準備需要更多的注意。96學年度國小新 ...
