親愛的大朋友及小朋友： 想了解如何製作更美味的低蛋白飲食?如何烹調低蛋白米嗎?本會邀請高雄醫學大學附設中和紀念醫院營養部製作適合代謝異常小朋友食用的低蛋白特餐，進行一場美食饗宴!這次的聚會除了安排大家 ...
錠嵂保險經紀人公司為響應公益，配合近期舉辦之全省巡迴OPP講座活動，捐贈本會十萬元整。錠嵂本次所捐贈之善款，本會將全數使用於病友醫療以及生活急難等相關補助。除感謝錠嵂保險經紀人公司的善行義舉之外，也期 ...
親愛的罕病小朋友、大朋友們。你們有喜歡的藝人或名人嗎？ 想獲得由他們親手所致贈的小禮物嗎？ 罕病基金會目前與「有模有樣造型藝術工坊」合作，將有機會安排您最喜愛的偶像提供他的手摸造型，讓各位永久珍藏！ ...
為了讓更多專業人員了解普瑞德威利氏症候群(PWS)及天使症候群(AS)此兩種疾病之不同時期的診斷，以便有更多專業人員能早期診斷出個案之疾病而加以追蹤處置；以及讓病友或家屬認識此兩種疾病的診斷、處置及後 ...
如果你是一位媽媽，看到一出生就體無完膚躺在保溫箱，且被醫生宣判沒藥救的女兒，你會如何選擇? 家有泡泡龍之女的林錦貴女士，選擇帶回家自負起一切照顧的責任。為了照顧小名阿盈的佩菁，劉媽媽曾經連續六個月抱著 ...
在春暖花開的季節，是否想藉著參與繽紛的藝術課程，來開拓您的視野，學習及認識新的人、事、物呢，南部辦事處2007 年第一期的表演工作坊將於4月23日（一）開課，課程中教導大朋友、小朋友使用簡單繪畫技巧及 ...
本會為了與罕見疾病家庭持續保持聯繫與互動，並進一步瞭解病友近況及其需求，於今（96）年度委託國立空中大學健康家庭研究中心進行「關懷罕見疾病家庭電話問安服務計畫」，從3月至11月底，每週一和週四由研究中 ...
如果病痛是黑暗，請用希望作畫布，畫出您生命的彩虹！ 為了鼓勵病友創作，表達內心的希望與夢想，本會於2007年首次舉辦「傳達希望～畫出生命的彩虹」 繪畫徵選活動，誠摯地邀請全國的罕見疾病病友藉由繪畫的形 ...
第10屆全球熱愛生命獎章得主邱俊瑋，再度用摯愛的繪畫傾訴心中的熱情！6歲開始發病的肌肉萎縮症病友俊瑋，雖然身體行動受到限制，但澎湃的心卻未曾平息過；樂觀的他，以繪畫代替雙腳走遍世界各地，用彩筆展現出關 ...
