為因應廣大的服務需求，我們需要更多人力資源投入服務的行列，支援我們提升訊息傳播、整合之效率。邀請具有日、韓文翻譯能力及資訊處理長才的您，成為我們的日、韓文翻譯志工及資訊志工，與我們一起以行動關懷弱勢族 ...
罕見疾病朋友們成長的辛勞與對抗疾病的歷程艱辛而漫長，一路上除了家屬與好友的支持陪伴並不間斷地給予其正向能量外，本會更期望能照顧到罕病朋友的心靈健康。此外，我們也相當關切家屬們在全心全意進行照護之餘，精 ...
高雄國立科學工藝博物館的兩個機器人 「鐵克納」與「賽恩絲」 3月份要過10歲的生日了！1998年的3月20日，「鐵克納」與「賽恩絲」就開始在館內大廳擔任超級導覽解說員，10年的寒暑帶給小朋友不少的歡樂 ...
春天到來，知名的財團法人台北愛樂文教基金會特邀請罕病病友來一場春之音樂饗宴。在三月十九日晚間七點三十分，於國家音樂廳，由台北愛樂青年管弦樂團演出的春季音樂會—幻想，將由鄭立彬先生擔任指揮，歐陽慧剛及歐 ...
中央健保局於96 年2月27日公告將適用「罕見疾病防治及藥物法」之藥物Tobi Nebulizer Solution （Tobramycin）300 mg/5 ml/amp列入健保給付範圍，自95年8 ...
台灣影像部落閣3/9（五）下午2時，邀請財團法人罕見疾病基金會代言人楊玉欣小姐專題演講「活出生命的意義」，即日起接受報名，免費入場，歡迎民眾踴躍參加。 行政院新聞局「台灣影像部落閣」配合「絕地花園」系 ...
外勞看護申請在去（95）年年初改為經由醫療機構成立之醫療團隊認定有24小時照顧需求，在且長期照顧管理中心提供國內照顧服務資源並媒合本國照顧服務員仍無法滿足個案需求情況下，民眾方可依規定向勞委會職業訓練 ...
家有年滿六足歲之身心障礙學齡兒童（民國90年9月1日前出生）且設籍臺北市（且非寄居身分並有居住事實）的罕病家長請注意，臺北市96學年度身心障礙學生入學國民小學鑑定及安置方案已陸續開始報名，敬請擇日攜帶 ...
喜歡扇子的民眾注意了！進入科技發達電器設備普遍的廿一世紀，扇子之重要性逐漸漸式微。但是其優美的形式，加上藝術家的巧思，在小小的斗方內構思無限的寬廣空間，繪製多樣的題材內涵，其藝術性及玩賞性已超出扇涼的 ...
