看見深愛的家人在病痛中受苦，甚至在生死關頭中奮鬥，如何面對心中的不捨、沈痛與無助？ 罹患肌小管病變的晴晴，帶給爸爸曾國榮與媽媽張乃崙一個不一樣的人生！在面對寶貝晴晴的罕見疾病，爸媽從不知所措到決心給她 ...
又到了報稅的五月，相信您一定為了報稅忙碌不已！本會提醒親愛的捐助人，在平日發揮愛心的同時，請記得保存我們所開立的「捐贈」收據喔，申報綜所稅時，可用來抵稅！ 依據所得稅法第十七條第一項第二款列舉扣除額規 ...
大家所關心的肌小管病變病友曾晴妹妹，在大家愛心祝福與家人、醫護人員的細心照顧下，病情日漸穩定，而且對外界的刺激也越來越有反應，每天小小的進步，都讓關心她的人雀躍不已。尤其復健老師每天都幫小晴晴做按摩， ...
由尼曼匹克症病友聯誼會會長巫錦輝所著「一生罕見的幸福」一書，榮獲2007年行政院衛生署國民健康局「健康好書 閱讀健康」活動，心理健康類好書推薦，並將於5月29日下午接受頒獎表揚。 家有以欣、以諾兩個罕 ...
是否還記得，「愛，讓我們站在這裡」音樂會上笑淚交織的感動？「罕見天籟合唱團」真摯的歌聲，或許依然縈繞在心頭，然而努力不懈的傅上珍指導老師，馬上要號召大家繼續向前邁進了！96 年第二期「罕見天籟合唱團」 ...
本會自92年起開辦的「心靈繪畫班」，教導大朋友、小朋友使用簡單繪畫技巧，培養藝術概念，引導學員在學習過程中肯定自我，並在藝術的陶冶下，更積極地面對人生。內容除了繪畫、立體創作課程外，也安排參觀美術館、 ...
「月亮上，沒有空氣，沒有任何人， 但是，我知道自己至少還有你…… 你就是我，賴以維生的氧氣！」 怎樣的女孩會住在月亮上？稀薄的空氣她要如何呼吸？罹患罕見疾病--肺淋巴管平滑肌增生症的育宜，如同住在月亮 ...
你想知道，燕姿和煜智最喜歡哪首歌、影響他們最深的又是哪首曲子嗎？面對生命中的瓶頸、突如其來的低潮，如何瞭解自己？如何找到走出低潮的力量？ 個性特質，是不是影響著自己的選擇，造就獨特的人生？ 唱片專輯總 ...
愛情，一道令人又哭又笑的生命習題。無論如何相似的兩個人，總有相異之處，在茫茫人海中，如何發現對方就是自己的「真命天子/女」？在彼此的差異之中，怎麼創造生活中的快樂及幸福？這一集，黃嘉千、夏克立這對銀色 ...
