近來罕病病友好事、喜事頻傳，忍不住要跟全世界分享～～ 大肢症病友、本會董事蔡元鎮先生贏得真愛，於5月底步上紅毯，成為幸福愛家 的好男人！ 原發性肺動脈高血壓病友吳彥竹老師，任教於景美女中，最近又榮獲教 ...
暑假即將到來，卻有許多家有學齡期罕見疾病兒童的家長因為無人照顧孩子而感到困擾，將孩子送到安親班必需花大筆費用，送到外公外婆家又擔心造成長輩的負擔。因此，為減輕照顧者負擔，也為協助罕見疾病兒童管理假期生 ...
您有滿腔熱忱不知如何發揮嗎？ 您想體驗助人為快樂之本的精神嗎？ 歡迎您來加入我們的志工行列！ 本會為落實罕病病友之直接服務，需要更多熱心的志工參與。只要您懷抱著一顆助人的心，都歡迎您來參加！ ◎主辦單 ...
我們每個人，都存在這個世界上，同時也是影響整個世界的推手。在這個競爭激烈的時代，形體殘缺的身心障礙者朋友，存在這世界上有甚麼意義？我們如何用智慧活出有意義的人生？ 患有脊髓性肌肉萎縮症的俊翰，在大家眼 ...
對於25歲到35歲世代有諸多影響的「30雜誌」，自今年五月起與本會合作推出「因為有你，愛不罕見」訂閱30雜誌用愛助罕病活動。凡是民眾訂閱30雜誌一年以上，並請一定要註明是參加 「因為有你，愛不罕見」 ...
看見深愛的家人在病痛中受苦，甚至在生死關頭中奮鬥，如何面對心中的不捨、沈痛與無助？ 罹患肌小管病變的晴晴，帶給爸爸曾國榮與媽媽張乃崙一個不一樣的人生！在面對寶貝晴晴的罕見疾病，爸媽從不知所措到決心給她 ...
又到了報稅的五月，相信您一定為了報稅忙碌不已！本會提醒親愛的捐助人，在平日發揮愛心的同時，請記得保存我們所開立的「捐贈」收據喔，申報綜所稅時，可用來抵稅！ 依據所得稅法第十七條第一項第二款列舉扣除額規 ...
大家所關心的肌小管病變病友曾晴妹妹，在大家愛心祝福與家人、醫護人員的細心照顧下，病情日漸穩定，而且對外界的刺激也越來越有反應，每天小小的進步，都讓關心她的人雀躍不已。尤其復健老師每天都幫小晴晴做按摩， ...
由尼曼匹克症病友聯誼會會長巫錦輝所著「一生罕見的幸福」一書，榮獲2007年行政院衛生署國民健康局「健康好書 閱讀健康」活動，心理健康類好書推薦，並將於5月29日下午接受頒獎表揚。 家有以欣、以諾兩個罕 ...
