在這樣秋高氣爽的天氣最適合出外走走了，(ALD)聯誼會為了讓大家可以有機會一起聚會，特別在此次聚會帶領夥伴們造訪故宮博物院，希望藉由參觀著名的文物達到寓教於樂的功效，更可以讓好久不見的朋友們團聚，所以 ...
每年秋冬是流行性感冒（簡稱流感）肆虐的時候，由於流感每年流行的病毒型別不一定相同，因此每年均需接種一次流感疫苗。今年罕見疾病病患再度成為免費流感疫苗實施對象，施打期間自 96年10月01日起至96年1 ...
各位老朋友、新朋友您們好： 威爾森氏症病友聯誼會每年都舉辦醫療/營養講座，而這次為了讓威爾森氏症病友間與家屬們能交流照護心得，心路歷程；也使聯誼會內病友能抒發情緒，聯繫感情，特別規劃此次聯誼餐會活動， ...
音樂與繪畫， 是亙古通今最原始的心靈對話， 深入你我無法迄及的心靈深處， 不管你(妳)是大朋友、小朋友， 都歡迎您與我們一起學習成長， 發掘生命與生俱來的無限潛力！ 報名資格：只要您是罕見疾病病友，都 ...
由於AS（Angelman氏症）的孩子並不多見，因此在病友家長、醫師及罕見疾病基金會的努力協助下，AS即將要成立聯誼會囉！本次活動為籌備聯誼會的會前會，希望可以藉由此次的團聚，促進新朋友、老朋友們的交 ...
為使「高血氨症」及「原發性肉鹼缺乏症」的病友家庭亦能透過聯誼會運作而密切交流，在本會與醫師協助下促成本次活動，期待能讓各位家長們更深入瞭解與認識疾病與照護方法；同時也很榮幸地邀請到本會創辦人、現任台灣 ...
喜愛運動並關懷罕見疾病的朋友們注意了！2007年ING臺北國際馬拉松於9月在全省各地舉辦三場暖身賽活動，今年的還特別設計「ING馬拉松公益大使」專屬號碼布，鼓勵所有參加路跑的民眾，於三場活動當天至現場 ...
10歲？20歲？30歲？從幾歲開始可以幫助罕見疾病的病友？不必等待，現在只要你家中有7個月大的小BABY就可以發揮他們的小小愛心，幫助罕病的小朋友喔！有模有樣造型藝術工坊為幫助罕病病友，特別於9月26 ...
行政院衛生署於民國96年8月22日署授國字第09604006002號函，預告新增七項罕見疾病，詳細內容如下： 序號 疾病名稱 中文翻譯 （中文翻譯僅供參考） ICD-9-CM 編碼 144 Famil ...
