先以鉛筆小心翼翼地勾勒出線條，接著繪上色彩，可能是漸層的水彩，或是筆觸樸拙的粉蠟筆，他們用心地繪出心目中的光芒。「我希望成為一名大廚師，可以煮出天下最美味的食物」、「我希望克服身體的障礙，成為一名游泳 ...
在這資訊發展淋漓盡致的時代，為使病友與社會的連繫更熱絡，我們除了建立「螢火蟲社區」與「公益部落格」之外，更進一步於本會網站新闢「罕見優格」單元，陸續介紹病友、病家、醫師與社工員等罕病相關人員的部落格， ...
面對生命的多樣與不可捉摸，我們應該抱持著什樣的態度去看待?當面臨生命的重大失落，失去至親的痛苦，無情病魔的侵擾，我們可以如何堅強的生存下去？ 由知名主持人于美人、作家閻驊，聯手撰寫的「面對」一書，裡面 ...
在秋意濃濃的季節中，是否想藉由參與多元化的藝術課程，開拓您的視野，認識新朋友並學習新的事、物呢？繼第一期表演工作坊，深受家屬廣受好評，故將繼續辦理第二期南區藝術表演工作坊。課程中 將教導大朋友、小朋友 ...
「因為有病聲音快沒有了，但是我不讓我自己的聲音消失啊!」罹患小腦萎縮症的美吟，吃力的說出心中的感觸。 對於許多罕病的朋友來說，病程的惡化，常常伴隨著身體功能的消失，或是視覺，或是聽覺，或是語言能力，亦 ...
成骨不全症（玻璃娃娃）病友因骨質脆弱，容易發生經常性骨折。本會與「中華玻璃娃娃社會關懷協會」共同關懷玻璃娃娃們，特別於6月份購買84組捲式護木（骨折固定板），供55位娃娃們使用。 此種捲式護木（每卷長 ...
為鼓勵國內博碩士生從事罕見疾病相關研究，本會特設立罕見疾病博碩士論文獎助辦法，凡國內公私立大學院校博、碩士班研究生，研究論文題目與本會96年度獎助主題相關者皆可申請。 一、申請資格 國內公私立大學院校 ...
泡泡龍大朋友小朋友們引頸企盼的兩天ㄧ夜聯誼活動開始報名囉！本會與泡泡龍病友聯誼會為病友設計了一個悠閒的周末假期，帶大家 漫遊台北都會，感受時尚與知性。 第一天下午在座落於台北信義區的如新泉源會館集合， ...
「 手護罕見 幸福再現」 愛心手模公益拍賣活動，昨天在綜藝大哥曾國城、森林王子張泰山、伊林名模姚采潁、俞凡鏮、閃亮三姐妹與董事長樂團阿吉等人的現身呼籲下正式起跑， 自 即日起到8/5止 ，共分兩階段， ...
