我們每個人，都存在這個世界上，同時也是影響整個世界的推手。在這個競爭激烈的時代，形體殘缺的身心障礙者朋友，存在這世界上有甚麼意義？我們如何用智慧活出有意義的人生？ 患有脊髓性肌肉萎縮症的俊翰，在大家眼 ...
對於25歲到35歲世代有諸多影響的「30雜誌」，自今年五月起與本會合作推出「因為有你，愛不罕見」訂閱30雜誌用愛助罕病活動。凡是民眾訂閱30雜誌一年以上，並請一定要註明是參加 「因為有你，愛不罕見」 ...
看見深愛的家人在病痛中受苦，甚至在生死關頭中奮鬥，如何面對心中的不捨、沈痛與無助？ 罹患肌小管病變的晴晴，帶給爸爸曾國榮與媽媽張乃崙一個不一樣的人生！在面對寶貝晴晴的罕見疾病，爸媽從不知所措到決心給她 ...
又到了報稅的五月，相信您一定為了報稅忙碌不已！本會提醒親愛的捐助人，在平日發揮愛心的同時，請記得保存我們所開立的「捐贈」收據喔，申報綜所稅時，可用來抵稅！ 依據所得稅法第十七條第一項第二款列舉扣除額規 ...
大家所關心的肌小管病變病友曾晴妹妹，在大家愛心祝福與家人、醫護人員的細心照顧下，病情日漸穩定，而且對外界的刺激也越來越有反應，每天小小的進步，都讓關心她的人雀躍不已。尤其復健老師每天都幫小晴晴做按摩， ...
由尼曼匹克症病友聯誼會會長巫錦輝所著「一生罕見的幸福」一書，榮獲2007年行政院衛生署國民健康局「健康好書 閱讀健康」活動，心理健康類好書推薦，並將於5月29日下午接受頒獎表揚。 家有以欣、以諾兩個罕 ...
是否還記得，「愛，讓我們站在這裡」音樂會上笑淚交織的感動？「罕見天籟合唱團」真摯的歌聲，或許依然縈繞在心頭，然而努力不懈的傅上珍指導老師，馬上要號召大家繼續向前邁進了！96 年第二期「罕見天籟合唱團」 ...
本會自92年起開辦的「心靈繪畫班」，教導大朋友、小朋友使用簡單繪畫技巧，培養藝術概念，引導學員在學習過程中肯定自我，並在藝術的陶冶下，更積極地面對人生。內容除了繪畫、立體創作課程外，也安排參觀美術館、 ...
「月亮上，沒有空氣，沒有任何人， 但是，我知道自己至少還有你…… 你就是我，賴以維生的氧氣！」 怎樣的女孩會住在月亮上？稀薄的空氣她要如何呼吸？罹患罕見疾病--肺淋巴管平滑肌增生症的育宜，如同住在月亮 ...
