2007年小小人兒家族聚會登場囉！在大家殷切的期盼下，本會將於8月5日於東海大學舉辦小小人兒醫療暨照顧經驗分享講座，當中將針對大家所關心的脊柱側彎、脊柱融合術等醫療相關資訊進行介紹，歡迎有興趣的朋友們 ...
因為外界愛心力量的彙集，一趟知性與便捷之旅即將在炎炎週末展開，此次要帶威廉氏症病友與家屬由北部搭高鐵出發到台中國立自然科學博物館，餐敍之後就要組隊同遊博物館囉！另外還為家人規劃聯誼活動，透過專題講座活 ...
2007年罕病暑期旅遊活動一公告即獲得熱烈迴響，不論南區的【台東鹿鳴鐵道二日遊】或北區的【花蓮鐵道二日遊】報名人數皆已遠遠超過預定人數。基於公平原則，本會已於7月5日以抽籤方式決定參與名單。對於未能參 ...
為鼓勵罕見疾病病患在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展，本會從2004年設置本獎助學金。今年度「2007罕見疾病獎助學金」即日起接受報名。 主辦單位 ： 財團法人罕見疾病基金會 協 辦單位： 社團法人 ...
親愛的朋友： 您是否因為醫療資源不足而選擇放棄復健?或者因為外出不便而無法繼續復健?本會看到大家的需求，除了在中部辦事處開辦復健輔助服務方案外，此次更針對許多想學習復健技巧的家庭，辦理了相關課程。期望 ...
為了與自身的疾病長期抗戰，如何鍛鍊強健體魄以維持體力是每位罕見疾病朋友們不容忽視的課題，但是往往受到疾病限制，加上周邊無障礙環境的不足，「運動」成為他們遙不可及的夢想！為鼓勵病友透過運動走出戶外、增進 ...
罕見疾病「多發性翼狀膜症候群」病童高子軒小朋友，日前經中國時報等多家媒體報導其勇敢對抗罕見怪病故事後，並承蒙台北市議員陳政忠、台北市社子國小師長及家長會熱心協助下，決定幫軒軒募集醫療經費，並於96年5 ...
如果有一天，你只能從67.5公分的高度仰望天空 如果，你罹患「玻璃娃娃」的先天成骨不全症罕見疾病 你，要以何種姿態面對這世界？ 金氏世界紀錄台灣最矮的人，首齣親自站上舞台圓夢演出的舞台劇 在2007醫 ...
